by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
當人們第一次聽到 Erdheim-Chester 病 （ECD 這個詞時，感覺就像踏入了陌生的領域——這是大多數人從未遇到過的極其罕見的診斷。但從一開始，ECD 社區就明確指出：您並不孤單。 在患者、護理人員和悲痛的家庭成員聚集在一起的數字空間背後，是讓這一切成為可能的安靜英雄 – 我們的 志願聊天主持人。這些富有同情心的人付出了他們的時間、心血和經驗，在全球範圍內營造安全、支援性的環境。在我們紀念今年 4 月的 志願者月 之際，我們關注那些幫助我們的社區感到聯繫、瞭解和被接納的版主。 在世界各地建立安全空間 每個月，...
