by admin | 6 月 24, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
本月由會員主辦的 ECD 虛擬跑步/步行活動旨在為這種罕見疾病的研究籌集資金，提高認識，併為所有與 ECD 作鬥爭的人召集支援者。 Atnip 一家在最近的父親節齊聚一堂，共同達到新的高度，以支持他們的父親和丈夫，以及整個社區！ 為治癒而攀登 作者：Melinda Atnip Atnip 家族在這個父親節完成了我們的 5K。我們度過了美好的一天，慶祝我的丈夫 Barry Atnip（55 歲），不僅是我們兩個兒子 Richard（25 歲）和 Bradley（20...
by admin | 6 月 10, 2021 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在密歇根州設立第一家 ECD 轉診護理中心 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 很高興向大家介紹位於密歇根州安娜堡的密歇根大學羅格爾癌症中心，ECD 轉診護理中心網路的最新成員。該中心的主任醫師是專門從事血液腫瘤學的 Asra Ahmed 博士。在該地區設立 Erdheim-Chester 病 （ECD 轉診中心不僅對目前在 ECDGA 註冊的 12 名密歇根州患者有益，而且還允許更多患者在未來尋求可能的 ECD...
by admin | 3 月 1, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
美國國家綜合癌症網路 （NCCN） 組織細胞增多症指南 2021年3月發佈 ECDGA 很高興地宣佈，美國國家綜合癌症網路 ® （NCCN） ® — 一個由領先癌症中心組成的聯盟 — 發佈了新的 NCCN 組織細胞增多症指南®。 這些臨床實踐指南為診斷和治療成人三種最常見的組織細胞增多症形式提供了最新證據和專家共識：朗格漢斯細胞組織細胞增生症 （LCH）、 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和羅賽多夫曼病 （RDD）。 NCCN...
by admin | 2 月 17, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
什麼是罕見病日？ 2021年2月28日將是EURORDIS協調的第14個國際罕見病日。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 加入 ECD 全球聯盟，通過分享您的 ECD經驗來分享對罕見病的認識。 官方罕見病日視頻 在我們的 Spread the Word 網頁或 Rare Disease...
by admin | 1 月 8, 2021 | ECDGA 新聞
鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心加入了 ECD 轉診護理中心網路，該中心由擅長治療 Erdheim-Chester 病患者的醫院組成。 Erdheim-Chester 病 （ECD） 全球聯盟歡迎荷蘭鹿特丹的伊拉斯謨大學醫學中心加入其轉診護理中心網路，以説明 Erdheim-Chester 病患者。 領導 ECD知識淵博的團隊的是荷蘭鹿特丹 伊拉斯謨 MC 大學醫學中心 內科臨床免疫學副教授 Jan Am van Laar 博士。到目前為止，代表該中心的 14 名專家小組已經接診了 6 名與罕見血癌作鬥爭的患者。...
by admin | 11 月 24, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
新的 Year、New Projects 和 RENEWED HOPE 即將迎來 ECD 社區！ ECD聯盟將於 2020 年 12 月 1 日至 12 月 31 日舉辦配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！ 感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。 今天就加倍您的禮物 將 2020 年拋在腦後 就像許多個人、企業和組織一樣， ECDGA 在 2020...
