ECD 診斷和治療模式的地理和資源差異以及增加獲得護理的機會

ECD 診斷和治療模式的地理和資源差異以及增加獲得護理的機會

[showmodule id=”101657″] 授予年份: 2025 金額: $60,000 學習時間: 2年 隨著標靶治療的使用增加,ECD 患者的生存率顯著提高。治療幼兒發展的某些挑戰仍然存在;這些挑戰包括診斷延遲和缺乏獲得專家 ECD 護理的機會,特別是對於來自代表性不足的種族或社會經濟群體的患者。人們對 ECD 診斷和治療在種族和社會經濟地位方面的差異缺乏了解。我們建議進行兩階段研究來解決這些關鍵問題。該研究將首先使用多機構的 ECD...
一種預測 Erdheim-Chester 病長期預後的新綜合方法:從聚類分析到患者報告的結果

一種預測 Erdheim-Chester 病長期預後的新綜合方法:從聚類分析到患者報告的結果

[showmodule id=”47492″] 授予年份: 2024 金額: 50,000 美元 在過去幾十年中,受 Erdheim-Chester 病 (ECD) 影響的患者的生存率顯著提高,這要歸功於對疾病認識的提高、隨之而來的早期診斷以及針對疾病發展中關鍵相關特定機制的新型療法的使用。然而,ECD患者仍會出現嚴重的長期後遺症,例如神經系統紊亂、腎功能不全和藥物相關毒性。因此,對ECD患者進行更全面的評估不僅應評估他們的生存概率,還應評估此類長期後果的發展。 迄今為止,還沒有大規模研究評估 ECD...
從系統發育圖譜推斷 Erdheim-Chester 病的起源

從系統發育圖譜推斷 Erdheim-Chester 病的起源

[showmodule id=”47611″] 授予年份: 2023 金額: 200,000 美元,與白血病和淋巴瘤協會合作 Erdheim Chester 病 (ECD) 是由血細胞DNA突變引起的。血細胞是由幹細胞在骨髓中形成的,幹細胞可以存活多年,產生多代新的幹細胞。患者經常問的關於 ECD...
ECD 中的生存率和癥狀負擔

ECD 中的生存率和癥狀負擔

[showmodule id=”47636″] 授予年份: 2023 金額: 200,000 美元,與白血病和淋巴瘤協會合作 由於靶向治療的批准, ECD 的預後得到了極大的改善。然而,這些治療需要長時間進行,並可能導致副作用和併發症。這些因素導致越來越多的倖存者群體面臨疾病/治療相關癥狀、慢性健康情況、心理問題、疼痛和與健康相關的生活品質不佳的風險增加。對 ECD患者的這些健康影響缺乏瞭解。我們建議與 ECD 全球聯盟合作進行一項多機構國際研究,以回答這些關鍵問題。該研究旨在解決 ECD...
染色體區域維持 1 (CRM1) 蛋白在 Erdheim Chester 病中的預後和治療意義

染色體區域維持 1 (CRM1) 蛋白在 Erdheim Chester 病中的預後和治療意義

[showmodule id=”47572″] 獲獎年份: 2022 金額: 20,000 美元,與 Uplifting Athletes 合作 Jithma Abeykoon 博士是明尼蘇達州羅切斯特梅奧診所的高級副顧問、血液學和腫瘤內科助理教授以及血液學和腫瘤內科臨床醫生研究員。Abeykoon 博士與 Uplifting Athletes 合作,獲得了 20,000 美元的贈款,用於研究染色體 區域維持 1 (CRM1) 蛋白在 Erdheim Chester...
Erdheim-Chester 病起源和病變微環境的空間理解

Erdheim-Chester 病起源和病變微環境的空間理解

[showmodule id=”47640″] 授予年份: 2012 金額: 50,000 美元 Egle Kvedaraite 博士是瑞典斯德哥爾摩卡羅林斯卡大學醫院分子神經生物學部病理學和癌症診斷系的博士後研究員。Kvedaraite 博士獲得了 50,000 美元的早期職業研究員獎,用於進行 Erdheim-Chester 病起源和病變微環境的空間理解研究。 中期報告 我們研究的總體目標是深入瞭解 Erdheim-Chester 病 (ECD...