by Steven May Jr | 9 月 10, 2025 | ECDGA 新聞
在這個 厄德海姆-切斯特疾病宣傳週，我們很榮幸向您介紹伊 迪絲·沃特斯 （Edith Watters） 和邁克·沃特斯 （Mike Watters），這是一對傑出的夫婦，他們的旅程反映了我們社區的勇氣、韌性和創造力。 伊迪絲患有 埃德海姆-切斯特病 （ECD），這是一種極其罕見且經常被誤解的疾病。在她身邊的每一步都是她的丈夫和照顧者邁克。他們不僅在彼此身上找到了力量，而且在他們為其他患有 ECD 的人帶來改變的願望中找到了力量。 在下面的視頻中，Edith 和 Mike 分享了他們的故事，並強調了他們對 ECD...
by Steven May Jr | 9 月 10, 2025 | ECDGA 新聞
在巴塞隆納舉行的 2025 年 Erdhem-Chester 疾病醫學研討會上，鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心的 Laura Eurelings 獲得了 ECDGA 初級研究員獎。 她的海報 “罕見組織細胞疾病的抗 IL-6 療法：Erdheim-Chester 和 Rosai-Dorfman 病” 表明， 托珠單抗可能是患者的有效選擇，尤其是那些突變陰性或不符合 BRAF 抑製劑條件的患者。...
by Steven May Jr | 9 月 9, 2025 | ECDGA 新聞
https://test.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
by Steven May Jr | 9 月 8, 2025 | ECDGA 新聞, 社區籌款活動
幼兒發展意識週是 2025 年 9 月 8 日至 14 日，我們需要您幫助提高認識並向世界展示成為幼兒發展大家庭的一員意味著什麼。 宣傳週很重要，因為 埃德海姆-切斯特病 （ECD） 非常罕見，以至於許多人——即使是在醫學領域——從未聽說過它。透過參與這項全球努力，您將幫助改善早期診斷、增進理解並引起對我們社區需求的重要關注。 您可以透過以下兩種簡單的方式參與其中： 與當地醫療專業人員 分享幼兒發展手冊您可以通過向您所在地區的醫生、護士和診所提供官方 ECD 手冊來幫助教育他們。 📄 下載醫療外展傳單。...
by Steven May Jr | 9 月 4, 2025 | ECDGA 新聞
埃德海姆-切斯特病，也稱為 ECD，是一種非常罕見的血癌。這種情況非常罕見，以至於一些醫學文章估計全世界只有大約 2,000 例病例被記錄下來。 我們的身體有稱為 組織細胞的特殊細胞。通常，這些細胞有助於抵抗感染並保持我們的健康。但在 ECD 中，組織細胞沒有發揮應有的作用。它們非但沒有提供幫助，反而生長得太多並在身體的不同部位積聚。 當這些多餘的細胞堆積起來時，它們會導致腫脹並使組織變厚變硬。這會損害器官的工作方式。根據人的不同，ECD 可能只影響身體的幾個部位，也可以擴散到許多地方。 身體的哪些部位會受到影響？ ECD...
