by Asmaa Javed | 1 月 2, 2020 | ECDGA 新聞
報名參加 2025 年 5 月 26 日在巴塞羅那舉行的 ECD 會議的外語說明 打開 Chrome 作為您的互聯網瀏覽器。 轉到註冊頁面 – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering 按兩下瀏覽器右上角的三個垂直點以打開瀏覽器設置。（見下面的屏幕截圖。 選擇 translate（翻譯）。 選擇語言 如果您沒有看到您的語言，請按下瀏覽器右上角的三個垂直點以打開瀏覽器設置。（見下面的屏幕截圖。 選擇 “Choose...
by Asmaa Javed | 12 月 30, 2019 | 新聞稿
ECD 醫學研討會由 Lorenzo Dagna 博士在 Vita-Salute San Raffaele 大學的 IRCCS San Raffaele 科學研究所主持。義大利米蘭活動於 7 月 10 日至 11...
by Asmaa Javed | 12 月 30, 2019 | 新聞稿
在過去的 11 年裡，罕見病日已成為提高政治家、臨床醫生、研究人員和製藥公司對罕見病認識的全球運動的標誌性活動。今年的主題證明瞭患有罕見病的患者和家庭面臨的挑戰。
by Asmaa Javed | 12 月 30, 2019 | 新聞稿
ECDGA 的代表參加了在新奧爾良舉行的內分泌學會年會，以提高 與會內分泌學專家對 ECD 的認識。
by Asmaa Javed | 12 月 30, 2019 | 新聞稿
美國食品藥品監督管理局已授予考比替尼突破性療法認定，用於治療未攜帶 BRAF V600 突變的組織細胞腫瘤（Erdheim-Chester、朗格漢斯組織細胞增多症）患者。這不僅是 BRAF 陰性 ECD...
