by Asmaa Javed | 12 月 30, 2020 | 新聞稿
ECDGA 歡迎阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 的 O’Neal 綜合癌症中心加入為全球 Erdheim-Chester 病患者提供服務的轉診護理中心網路。
by Asmaa Javed | 12 月 30, 2020 | 新聞稿
ECDGA 向加州大學聖地牙哥分校提供研究資助，以提高對 ECD 和 LCH 的理解，此外還生成了允許新藥物篩選標準的假設和模型。
by Asmaa Javed | 12 月 30, 2020 | 新聞稿
一項針對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和其他組織細胞疾病患者的非正式護理人員 （IC） 的觀察性研究目前正在招募中。如果可能，特別要求參與 ECD...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2020 | ECDGA 新聞
以下連結是義大利帕爾馬大學的 Augusto Vaglio 博士宣佈的 ECD 研究方案。通過發送醫療記錄邀請 ECD 患者參與。該研究旨在收集 120 名 ECD 患者的醫療記錄，然後對其進行分析以擴展對 Erdheim-Chester 病的瞭解。該研究的目標是實現早期診斷、更好地分類不同疾病形式以及改進對患者預後的預測。 這是每個患者在尋求更多地瞭解這種疾病的過程中有所作為的機會。這是每個患者都可以做的事情來幫助我們的事業。...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2020 | ECDGA 新聞
看護人資訊 任何有興趣與愛和照顧 ECD 患者的其他人建立聯繫的護理人員，請聯繫該組織。 照顧是一項非常困難的工作。 對於許多護理人員來說，身體和情感需求是持續的，讓您感到筋疲力盡。在你最需要他們的時候，很容易與家人和朋友漸行漸遠。為了避免看護者倦怠，您必須記住照顧好自己。照顧自己可能是您照顧親人的最重要方式之一。 注意：有時 Erdheim-Chester 病 （ECD） 不那麼極端，而護理需求也相應地不那麼極端。這很奇妙，也很正常，但多年來，本節中的建議仍然可能有所説明。 照顧自己的一種方法是讓別人説明你。...
