by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
我很稀有 我想讓其他人了解我患埃爾德海姆-切斯特病的經歷。 珍妮特·邦吉 肯塔基州 – 2018 年 9 月 10 日 2015 年初，經過十年的“發生了什麼事，我真的不是一個愛發牢騷的女人”，我被診斷出患有埃德海姆-切斯特病 （ECD）。我讀到的第一篇文章說我將在三年內死去。好吧，已經三年半了，我還活著，所以這是個小故事。 對 ECD 的每一次描述都以“非常罕見”開頭。文章可能包括血癌、稱為組織細胞的白細胞異常生長……亞達·亞達。我的主要腫瘤學家在紀念斯隆凱特琳醫院...
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
Gerry Gallick 分享了他獲得 ECD 診斷的旅程以及他如何應對新常態。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
我在陽光下做了每一項測試，以找出它不是什麼。最後，一個答案; Erdheim-Chester 酒店）疾病 （ECD）。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
「我研究了所有關於 ECD 的知識，認為我很快就會被判死刑。」
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
診斷過程可能會給整個家庭帶來壓力。積極的支持對於患者的前景和對新聞的反應至關重要。儘管受到 COVID 的影響和他新發現的疾病的罕見性，威廉·迪恩 （William Dean） 還是找到了自己的道路，併為他的家人而戰。–...
