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罕見病困擾的醫生

by | 12 月 31, 2024 | 新聞

由一個 ECD 家庭撰寫，旨在提高認識。「特別感謝 Roei Mazor 博士對本文的寶貴貢獻，感謝本文的醫學準確性，以及他在過去 4+ 年中對我父親堅定不移的照顧和治療。」
醫學奇跡 – 母愛的結果

醫學奇跡 – 母愛的結果

by | 12 月 31, 2024 | 新聞

在這個厄德海姆-切斯特病奇蹟嬰兒的故事中，一些風險值得承擔。 愛麗絲·尼爾森 （Alice Nilsen） 是一名 39 歲的埃德海姆-切斯特病 （ECD） 患者，也是一位美麗小女孩瑪麗 （Marie） 的母親。她從診斷到此後的故事簡直就是一個奇蹟。 愛麗絲出生於挪威，童年的大部分時間都在美國度過。她喜歡花樣滑冰和體操，以及許多其他運動。18 歲後，愛麗絲搬回挪威，不久後她開始上護士學校追求自己的夢想。這就是愛麗絲的幼兒發展故事開始的地方。...