by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病 （ECD） 是一種罕見的組織細胞疾病，由於其多樣而複雜的癥狀，通常多年未被診斷出來。患者和醫療專業人員的早期識別對於及時干預和改善結果至關重要。 為什麼早期診斷很重要？ 許多 ECD 患者在接受正確診斷之前會經歷癥狀多年。由於 ECD 可影響多個器官，包括但不限於骨骼、腎臟、大腦和心臟，因此誤診很常見。患者越早被診斷出來，他們就能越早獲得專業護理和可能減緩疾病進展的潛在治療方案。 醫療專業人員的關鍵標誌 患者可以採取的步驟 患有由 ECD...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
明天是早鳥價的最後一天！ 第 10 屆 Erdheim-Chester 病國際會議 會議日期：https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/event/2024ecdmedicalsymposium-barcelona/ 年 5 月 26 日至 28 日 會議地點： 西班牙 巴塞羅納 早鳥價結束時間： 2 月 28 日 立即註冊：...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
第十屆年度Erdheim-Chester病國際患者和家庭聚會 週五是早鳥價的最後一天！3 月 1 日價格上漲！ 會議日期： 2025年5月26日 會議地點： 西班牙 巴塞羅納 早鳥價結束時間： 2 月 28 日 立即註冊： https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/ 瞭解更多： https://test.erdheim-chester.org/ecd-patient-family-gathering/...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
每年 2 月的最後一天，國際社會都會齊聚一堂，慶祝 罕見病日，這是一項重要的倡議，旨在強調罕見病患者面臨的挑戰。 2025 年 2 月 28 日， Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸地加入這一全球運動，以提高對厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，以及對更大研究、診斷和治療進步的迫切需求。 ECD 是一種 極其罕見的血癌 ，會影響多個器官，包括骨骼、心臟、大腦和腎臟。由於其稀有性，許多患者在接受正確的識別和護理之前經歷了 多年的誤診 。今年，罕見病日是 ECD...
by Asmaa Javed | 3 月 21, 2025 | ECDGA 新聞
ECD全球聯盟將於 2 月 28 日 #RareDiseaseDay 展示我們對 Erdheim-Chester 病的認識。有3億人患有罕見病。缺乏關於每種罕見病的科學知識和品質資訊通常會導致診斷延遲。 患有罕見病的個體經常難以獲得治療和護理。這通常會給患者帶來沉重的社會和經濟負擔。 由於疾病種類繁多，癥狀相對常見，可以隱藏潛在的罕見疾病，因此最初的誤診很常見。此外，癥狀不僅因疾病而異，而且因患有相同疾病的患者而異。 研究需要國際化，以確保專家、研究人員和臨床醫生之間的聯繫...
