by admin | 3 月 16, 2020 | ECDGA 新聞
我們都知道目前新聞中報導的 COVID-19 病毒 （冠狀病毒） 風險。 鑒於此，根據 CDC 的建議，任何患有基礎疾病的人都應該採取預防措施。 請參閱 – https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/specific-groups/high-risk-complications.html – 獲取 CDC 指南。 總之，CDC 建議： 儲備用品（藥品、家居用品、雜貨） 採取日常預防措施 ...
by admin | 2 月 25, 2020 | ECDGA 新聞
召集所有宣導者！ 2020 年 2 月 29 日將是第 30 個國際罕見病日，由 EURORDIS 協調。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 Jo加入 ECD 全球聯盟，通過分享您在 ECD 方面的經驗來分享對罕見病的認識。 2020...
by admin | 2 月 19, 2020 | ECDGA 新聞
您是 ECD 患者登記處的成員嗎？ 您知道參加這樣的登記非常重要嗎？ 了解試驗、註冊或簡單地接受罕見病治療的各個方面可能會讓人不知所措。讓我們幫助解釋患者登記的重要性，以及為什麼您應該考慮成為參與者。 什麼是患者登記處？ 定義：一種有組織的系統，它使用觀察方法收集數據並評估由特定疾病定義的人群的特定結果。...
by admin | 1 月 30, 2020 | 與 ECD 共存
對於許多患者來說，疼痛和疲勞不斷提醒著自己患有 Erdheim-Chester 病。 無論是否存在 BRAF 突變， ECD 患者都可能出現疼痛和疲勞。這些癥狀可能見於新診斷的患者以及被認為處於疾病緩解期*的患者。 感謝知識淵博的醫療專業人員的奉獻精神，患者可以做一些事情來幫助緩解疼痛和疲勞。 我們最新的 ECD 護理中心網路醫生 Gaurav Goyal 博士解釋了可以提供説明的事情： 「與癌症相關的疲勞是一個重大挑戰，我們沒有簡單的答案。鍛煉確實是可以幫助他們的最重要的干預措施。然而，獲得益處的最佳方法是通過每周至少 150...
by admin | 12 月 28, 2019 | ECDGA 新聞
又一年即將結束！我們感謝 ECD 社區繼續支援該組織履行其為世界各地家庭服務的使命。 自十年前成立以來，在無數捐助者、志願者和醫療專業人員的説明下， ECDGA 一直能夠支援世界各地的患者和致力於 ECD 的研究工作。當我們步入 ECD 支援的下一個十年時，所有為該組織設定成功道路的人都讓我們感到謙卑。 請花點時間回顧一下我們作為一個社區一起度過的一年中的亮點！ 新年快樂！...
