by admin | 12 月 16, 2025 | ECDGA 新聞
節慶季節常常充滿慶祝、連結與有意義的傳統。但對於患有埃爾德海姆-切斯特病（ECD）的人來說，這個時節也可能帶來獨特的挑戰——疲勞、壓力、日常生活中斷、醫療預約、旅行需求，或僅僅是為了「跟上」假期期待的壓力。 ECD全球聯盟希望提醒每一位病患、照護者及家人， 你的福祉是第一位的，在節日期間照顧自己不僅重要，更是必要的。 以下是一些溫和的提醒與建議，幫助你以謹慎與平衡的態度應對這個季節。 設定現實的期望 如果你的假期看起來和別人不一樣，也沒關係。允許自己改變傳統、減少參加活動，或以較安靜、讓你感到舒適且可控的方式慶祝。 優先休息...
by admin | 12 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
ECD全球聯盟很高興宣布，2026年醫學研討會現已開放報名，該研討會將於阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB）的Marnix E. Heersink會議中心舉行。 早鳥報名截止日期為2026年2月1日。 這項年度專業活動匯聚來自不同領域的臨床醫師、研究人員及醫學專家，共同分享埃爾德海姆-切斯特病（ECD）研究、診斷與治療的最新進展。 活動詳情 位置： 馬尼克斯·E·希爾辛克會議中心 阿拉巴馬大學伯明罕分校 — 阿拉巴馬州伯明罕 活動時間表： 病患與家屬聚會： 2026年4月30日 醫學研討會： 2026年5月1日 照護中心會議：...
by admin | 12 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
ECD全球聯盟很高興宣布， 2026年患者與家庭聚會暨醫學研討會現已開放報名，該研討會將於 阿拉巴馬州伯明罕舉行。 這項重要的年度盛會匯聚病患、照護者、家屬、臨床醫師與研究人員，共同度過學習、支持與連結的時光。 活動詳情 見面與問候： 2026年4月29日 病患與家屬聚會： 2026年4月30日 位置： 阿拉巴馬州伯明罕 主持人：ECD全球聯盟與UAB醫學院 期待內容 參與者將有機會： 聆聽頂尖專家分享最新的早期兒童發展研究與治療 加入病患與照護者的分組討論 與早期兒童發展社群中的其他人連結...
by admin | 12 月 9, 2025 | ECDGA 新聞
本週末，厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）代表參加了在佛羅里達州奧蘭多舉行的美國血液學會（ASH）年度會議——這是全球血液學專業人士與罕見疾病研究者的頂尖聚會之一。 ECDGA董事會主席Diane Schriner與工作人員Jerome Henson會見了致力於推動Erdheim-Chester疾病照護的重要醫療專家，包括： Ronald Go醫師，ECDGA董事會成員 Gaurav Goyal 醫師，ECDGA 醫學顧問委員會成員，並主持 2026 年在阿拉巴馬州伯明罕舉行的病患與家庭聚會暨醫學研討會 Oshrat...
by admin | 12 月 2, 2025 | ECDGA 新聞
對於罹患厄爾德海姆-切斯特病的人來說，每天都充滿未知。但今天，我們的社區團結起來，證明 沒有人是獨自走這條路的。 您的捐贈星期二將獲得最高9萬美元的配對，讓我們能為全球病患與家庭提供的愛、支持與力量加倍。 您今天的捐贈將有助於： 一位新診斷的病人找到答案、安慰與連結 照顧者感受到被支持與理解 一個家庭透過新研究發現希望 我們的社群持續學習、成長並團結一致 您的慷慨不僅僅是 捐款 ——它是希望的救命繩索。 而今天，它的影響力加倍。 請發自內心捐款，幫助我們繼續這項重要的工作。...
