任務

ECD全球聯盟的宗旨

ECD聯盟致力於與厄Erdheim-Chester病相關的意識、支援、教育和研究。為了實現這一使命，該組織將與全球社區合作，完成以下目標：

提高對 ECD 的認識。 這項活動的目的是促進疾病的早期診斷，並激發關注和努力增加對疾病和治療的瞭解。

為受疾病影響的人提供支援。 這項活動的目的是盡可能減輕受 ECD 影響的人的負擔。這種支援將包括但不限於提供資訊、轉診以及與受疾病影響的其他人進行一對一聯繫。

宣導和支援研究計劃。 此類研究計劃的目的是更多地瞭解 （a） 疾病，（b） 疾病的有效治療方法，（c） 可能的治療方法，和/或 （d） 完全預防疾病的途徑。這將包括但不限於與醫務人員、研究人員和其他衛生組織合作，以幫助確定需要研究的領域，資助研究，並説明向其他衛生機構推廣 ECD 研究的好處。該聯盟還將作為管道，根據書面指南將所需資訊從其成員傳輸到研究界。

共用教育材料並促進相關方之間有關 ECD 的信息共用。 這將包括向患者、親人、醫務人員、研究人員、媒體和其他組織提供與 ECD 相關的最新、可靠和事實資訊。它還將包括推廣、贊助和舉辦研討會、專題討論會和其他會議，以促進聯盟的目標。