護理中心
ECD 護理中心
ECD護理中心網路可説明患者找到知識淵博的醫生來確認診斷並提供治療和持續護理。許多患者經常經歷從癥狀出現到診斷的漫長延遲。我們理解等待對患者及其家人來說非常困難。很多時候，如果患者的醫療團隊告訴患者他們沒有治療 ECD 的經驗，那麼診斷後困難可能會繼續存在。我們 ECDGA 相信，護理中心的確定將有助於患者在他們所在地區尋找對治療 ECD 患者感興趣和瞭解的醫療團隊。
照顧 ECD 患者很複雜，需要一個專家團隊通力合作。有許多機構致力於擁有一支專家團隊，為 ECD 患者提供最好的護理。這個 ECD Care 轉診中心網路可以説明 ECD 患者，並將與患者的當地醫療團隊合作。敦促患者和當地醫生聯繫這些中心的聯繫人，以尋求診斷、治療和監測 ECD 患者的説明。
通常情況下，患者無法前往 ECD 護理中心。在這種情況下，患者可能需要離家近的醫生，該醫生瞭解 ECD 和 ECD 患者的護理。
ECDGA Patient Navigator 可以訪問有關護理中心之外熟悉 ECD 的醫生的資訊。如果您是患者或家庭成員，並且需要有關護理中心以外的醫生的資訊，請聯繫我們。
ECD 護理中心：轉診中心和新興中心。
ECD轉診護理中心是指該機構或該機構的醫生已經治療了五名或更多ECD 患者的中心。這些中心願意並能夠開出 ECD 治療處方。每個中心的主任醫師願意就其他中心的 ECD 病例提供正式或非正式的諮詢，但要遵守與進行這些諮詢相關的當地政策和程式。這些中心還擁有一名熟悉 ECD 異質性組織病理學表現的病理學家，他們願意合作處理 ECD 病例。
ECD新興護理中心（ECD Emerging Care Center）是指對照顧ECD患者感興趣，但尚未治療五名或更多ECD患者的機構。我們鼓勵任何有興趣將其機構確定為轉診或新興護理中心的醫療專業人員聯繫該組織。
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最後更新： 02/27/25