關於我們
我們的使命
ECD聯盟致力於與厄Erdheim-Chester病相關的意識、支援、教育和研究。該組織與全球社區合作完成以下工作：
提高對 ECD 的認識。 我們努力促進疾病的早期診斷，並激發關注和努力增加對疾病和治療的瞭解。
為受疾病影響的人提供支援。 我們將繼續尋求一切途徑，盡可能減輕受 ECD 影響的人的負擔。提供資訊、轉診和與受疾病影響的其他人進行一對一聯繫只是通過 ECDGA提供的支援中的一小部分。
宣導和支援研究計劃。 此類研究計劃的目的是更多地瞭解 （a） 疾病，（b） 疾病的有效治療方法，（c） 可能的治療方法，和/或 （d） 完全預防疾病的途徑。這將包括但不限於與醫務人員、研究人員和其他衛生組織合作，以幫助確定需要研究的領域，資助研究，並説明向其他衛生機構宣傳 ECD 研究的好處。該聯盟還將作為管道，根據書面指南將所需資訊從其成員傳輸到研究界。
Kathy Brewer，創始人兼總裁
共用教育材料並促進相關方之間有關 ECD 的信息共用。 這包括向患者、親人、醫務人員、研究人員、媒體和其他組織提供與 ECD 相關的最新、可靠和事實資訊。它還將包括促進、贊助和舉辦研討會、專題討論會和其他會議，以促進聯盟的目標。
十年的影響力
對於大多數人來說，Erdheim-Chester 病的經歷始於令人沮喪、恐懼的答案尋找。
對於 ECD 全球聯盟創始人 Kathy Brewer 和她已故的丈夫 Gary 來說，這無疑是正確的。在他去世時，加里已經病了 20 年，病重了 3 年。他有腎病的癥狀，事實上，他接受了腎移植手術。但直到屍檢，Kathy 才知道 Erdheim-Chester 是真正的原因。
這是一種非常罕見的疾病所面臨的挑戰。當一種疾病在全球範圍內估計只折磨著 1,000 人時，很少有醫生具備診斷它所需的熟悉度，尤其是當它表現為從骨痛和體重減輕到視力和平衡問題等癥狀時。（在許多身體系統中， ECD 會影響垂體和腎上腺、肺、心臟周圍的膜、腎臟和大腦。
然而，今天的 ECD 情況與 2008 年截然不同，原因是 ECD 全球聯盟。該聯盟由通過互聯網找到彼此的患者護理人員發起，現已從6個家庭發展到近800個家庭，它極大地改變了 ECD 患者的前景。
今天，大多數 ECD 患者可以通過現在使用的幾種治療方法中的一種來控制疾病的進展。許多人已經從面臨 3-5 年的典型預期壽命轉變為在繼續生活時控制癥狀。
我們對未來的希望
閱讀您的倡導團體目前正在實施的5年戰略計劃。
ECD 全球聯盟創建了一個基於患者、家庭成員、朋友、捐贈者、醫療專業人員和研究人員之間協作和夥伴關係的社區。作為一個社區，以下時間表概述了因此而發生的一些成就。
該聯盟在國際領先的醫療機構建立了一個護理中心網路，每個中心都有一個準備診斷和治療 ECD 的專家團隊。
“在 ECDGA 之前，沒有治療疾病或獲取資訊的中心場所，也沒有組織。你會遇到一位主動為你治療的醫生，然後發現他們從未治療過一名 ECD 患者。– ECD 患者的照護者
它建立了一個家庭支持網路，並將國際 ECD 社區的成員聚集在一起，參加一系列年度會議 – 這是患者相互認識並與 ECD 專業醫生交談的機會。
它啟動了患者登記處以建立 ECD 數據檔案，並與 NIH 合作招募患者進行自然歷史研究——這是瞭解疾病進展的關鍵。
而且，最引人注目的是，它説明使基因治療工作成為可能，導致 FDA 批准了一種治療 ECD 有效的藥物。
更多成就
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