節慶季節常常充滿慶祝、連結與有意義的傳統。但對於患有埃爾德海姆-切斯特病（ECD）的人來說，這個時節也可能帶來獨特的挑戰——疲勞、壓力、日常生活中斷、醫療預約、旅行需求，或僅僅是為了「跟上」假期期待的壓力。
ECD全球聯盟希望提醒每一位病患、照護者及家人， 你的福祉是第一位的，在節日期間照顧自己不僅重要，更是必要的。
以下是一些溫和的提醒與建議，幫助你以謹慎與平衡的態度應對這個季節。
- 設定現實的期望
如果你的假期看起來和別人不一樣，也沒關係。允許自己改變傳統、減少參加活動，或以較安靜、讓你感到舒適且可控的方式慶祝。
- 優先休息
疲勞對許多患有ECD的人來說很常見。留出充足時間休息、安排節奏，並聆聽身體的聲音。休息不是錯過什麼——而是保護你的健康。
- 以自我慈悲管理壓力
節日在情感上可能相當複雜。如果你感到不知所措，可以嘗試接地技巧、輕柔的動作、冥想，或只是花時間享受安靜的時刻。對自己好一點——你的感受是合理的。
- 注意營養與水分攝取
當季食物和零食固然美味，但滋養身體仍然很重要。保持水分充足，能吃均衡餐點，也不要猶豫拒絕不利於健康的食物或飲料。
- 溝通您的需求
家人和朋友常常想幫忙，但可能不了解ECD。讓他們知道你需要什麼——無論是休息、安靜空間，還是安排計畫的彈性。清晰的溝通能減輕每個人的壓力。
- 保持與支援的連結
如果你感到孤立——或只是想關心一下——請記得我們的社群隨時為你服務。ECDGA 提供與真正理解他人的聊天與網路研討會。
你永遠不會孤單。
- 持續服藥與預約
在繁忙的假期行程中，很容易忘記日常作息。考慮設定藥物提醒、準備旅行必需品，以及提前確認醫療預約。
- 給自己寬容
你的價值不是由你在假期做了多少事來定義。慶祝這些小小的時刻，留出休息的空間，並尊重你在ECD旅程中所處的位置。
我們在這裡支持你
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我們ECD全球聯盟全體成員，祝願你們這個節日季節擁有平安、舒適與連結。你是我們社群的重要一員，我們非常感激你。