社區聊天
與您的社區在線聯繫
ECD 全球聯盟每個月都會為 ECD 社區中的任何人舉辦虛擬在線聊天。這包括患者、護理人員/護理人員、家庭成員、醫務人員、研究人員等。
對於註冊 ECD 全球聯盟的人員，您將收到一封電子郵件，告知與您的角色相關的每個聊天會話。如果您尚未註冊該小組，我們建議您 在此處 註冊，以便保持聯繫和了解情況。
聊天對合理的任何討論主題都是開放的。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。
悲傷聯繫
因厄德海姆-切斯特病失去親人是一段極其痛苦的旅程，沒有人應該獨自經歷。雖然我們不再提前安排悲傷聊天，但我們會在您最需要的時候為您提供支持。 請聯繫我們的患者導航器以獲取更多信息。
英語團體
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國際組
加拿大社區聊天
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Chat para los que hablan español
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澳大利亞和紐西蘭聊天
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Chat della comunità italiana
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聊天法語
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Deutschsprachiger 聊天
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