傳播資訊

加入 ECD 全球聯盟和我們成千上萬的社區支援者，向其他人宣傳 Erdheim-Chester 病！

我們相信，提高公眾，尤其是醫療專業人員的意識，對於早期診斷和特殊護理至關重要。

感謝您努力引起人們對 Erdheim-Chester 病的關注，以便對醫生進行更多教育，為研究提供更多資金，併為戰鬥的家庭帶來更多希望！我們感謝您致力於幫助這些患者及其家人找到希望！

我們可以一起 #ENDECD！

讓您的社區也參與進來！

• 庭院標誌 – 要求將圖形帶到當地或在線印刷店，讓您的家人和朋友將它們傳播到他們的社區！
• 色帶 – 在線或在當地的工藝品店找到我們的斑馬紋色帶。為您的護理團隊、朋友、鄰居或同事製作意識緞帶翻領別針，是與您的同齡人分享一些東西以宣傳 ECD的簡單方法。如果你找到大絲帶，這些在你的院子標誌上效果很好！
• 與當地新聞分享您與 ECD 的生活故事 – 您的新聞媒體將是讓大眾瞭解 ECD 的重要資源。親自打電話或很快訪問工作室可以幫助您獲得 9 月的現場直播 – 給您充足的準備時間！

意識裝備

入手新的 ECD Super Support Squad 襯衫！
從多種樣式和顏色中進行選擇。襯衫銷售的利潤歸 ECDGA 所有！提供國際運輸。提示：最好在公開活動期間購買裝備，請聯繫我們的團隊了解詳情。

在此處訪問我們的 T 恤店： https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/。

罕見病日

該社區還在 2 月的最後一天參加一年一度的罕見病日。您可以在這些時期或一年中的任何時候通過傳播對世界各地 Erdheim-Chester 病家庭的認識並獲得支援來產生全球影響。罕見病日在每年 2 月的最後一天舉行。罕見病日的主要目標是提高公眾和決策者對罕見病及其對患者生活影響的認識。

該活動主要針對公眾，還旨在提高政策制定者、公共機構、行業代表、研究人員、衛生專業人員以及任何對罕見病真正感興趣的人的認識。

如何參與

您可以做些什麼來提高意識？無論您選擇我們的一項還是全部建議，都不要等待其他人來提高意識。如果您關心患有 Erdheim-Chester 病的人，那麼您就是傳播這個詞的最佳宣導者。通過分享您與 ECD 的強大經驗和聯繫，您可以説明患者和家庭創造更光明的未來。

分享您的故事

• 為 RareDaily等罕見病宣導出版物寫一篇文章。
• 寫信給您當地報紙、廣播或電視台的編輯，瞭解 ECD 對您和您的家人有何影響。
• 將您的體驗分享給朋友、家人和社區成員。
• 為YouTube或社交網站製作視頻，告訴全世界為什麼 ECD 意識對您很重要。
• 使用您的電子郵件簽名作為超連結到個人博客或 ECDGA 網站的機會，以增加您的網路對 ECD 的瞭解。
• 在此處查找其他 ECD 患者故事。

獲取社交

• 在我們的任何媒體頁面上關注我們並加入對話！
• 使用 #endECD #ECDAwareness 主題標籤在您的社交媒體網站上分享資訊。

舉辦活動

ECD 宣傳周、 罕見病日和 世界癌症日 都是讓您的朋友和家人聚在一起討論 ECD 重要性的好藉口。可以組織多種方式和類型的活動來提高認識並可能為 ECD 研究籌集資金。如果您計劃舉辦活動，請聯繫我們尋求説明或提出問題。請將捐款寄至 ECD Global Alliance， P.O. 775， DeRidder， LA 70634 USA或訪問 此處。

告訴我們您對 ECD Awareness 的計劃！邀請其他人幫助傳播信息並激勵其他人走進他們的社區。以下是一些活動創意：

• 組織一次內容豐富的講座
• 與地方或國家當局會面，討論政府支援的醫學院的教育
• 在當地學校或醫院組織一次意識展示
• 將 ECD 意識帶到當地學校
• 舉辦無聲拍賣、烘焙義賣、堂食捐贈或體育活動
• 參加您附近的活動
• 其他 籌款想法 和資源

教育

您的主治臨床醫生可能知道埃德海姆-切斯特病，但其他醫院工作人員呢？詢問您是否可以在專業交流區留下醫生手冊。

索取宣傳冊

志願者

通過自願參與我們正在進行的任何一個宣傳項目來説明 ECDGA 提高意識，例如聯繫醫生以協調有關 ECD的醫學演示、編輯 ECD 視頻的字幕或更新全球 ECD Facebook 頁面。聯繫我們了解 志願者 機會。