• Tópico: Controle do Diabetes Insípido (DI)

    [Deficiência de arginina vasopressina (AVP-D) Palestrante: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, administradora principal do grupo do Facebook "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" (Você tem deficiência de arginina vasopressina?) sobre os recursos, sintomas, testes e a experiência do paciente que vive com deficiência de arginina vasopressina, anteriormente conhecida como diabetes insípido. Registre-se aqui

  • Bate-papo da comunidade espanhola

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Olhando para o futuro: A Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester está chegando

    Ao entrarmos nas últimas semanas do verão, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) está se preparando para um dos momentos mais impactantes do ano - a Semana de Conscientização sobre a Doença de Chester de Erdheim, comemorada mundialmente de 8 a 13 de setembro. Essa semana dedicada é uma oportunidade importante para aumentar a conscientização […]

  • Bate-papo da comunidade de cuidadores

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade alemã

    Data: 11 de setembro de 2025

    Hora: 6:00 pm CEST

  • Bate-papo da comunidade da Austrália/Nova Zelândia

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade canadense

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Tópico: Sobrevivência na doença de Erdheim-Chester: Incorporando a voz do paciente

    Data: 23 de setembro de 2025 Horário: 1:00 PM CT Palestrante: Gaurav Goyal, M.D. Universidade do Alabama em Birmingham O Dr. Goyal nasceu e cresceu na Índia e concluiu sua especialização em Hematologia-Oncologia na Mayo Clinic em Rochester, Minnesota. Durante seu tempo na Mayo Clinic, ele desenvolveu um foco especializado em distúrbios histiocíticos, incluindo a […]

  • Bate-papo comunitário entre pares

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade espanhola

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade de cuidadores

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade canadense

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.