As festas de fim de ano geralmente são repletas de comemorações, conexões e tradições significativas. Mas para as pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (DCE), essa época do ano também pode trazer desafios únicos – fadiga, estresse, rotinas interrompidas, consultas médicas, exigências de viagens ou simplesmente a pressão para “acompanhar” as expectativas das festas.
A ECD Global Alliance quer lembrar a todos os pacientes, cuidadores e familiares que o seu bem-estar vem em primeiro lugar e que cuidar de você durante as festas de fim de ano não é apenas importante – é necessário.
Abaixo estão alguns lembretes e dicas para ajudar você a navegar pela estação com cuidado e equilíbrio.
- Defina expectativas realistas
Não há problema se suas festas forem diferentes das dos outros. Permita-se modificar tradições, participar de menos eventos ou comemorar de forma mais tranquila, que seja confortável e viável para você.
- Priorizar o descanso
A fadiga é comum para muitas pessoas que vivem com DPI. Reserve bastante tempo para descansar, controlar as atividades e ouvir o seu corpo. Descansar não é perder tempo – é proteger sua saúde.
- Gerencie o estresse com autocompaixão
As festas de fim de ano podem ser emocionalmente complexas. Se você estiver se sentindo sobrecarregado, experimente técnicas de estabilização, movimentos suaves, meditação ou simplesmente reserve um tempo para momentos de silêncio. Seja gentil com você – seus sentimentos são válidos.
- Preste atenção à nutrição e à hidratação
Alimentos e guloseimas sazonais podem ser maravilhosos, mas ainda é importante que você nutra seu corpo. Mantenha-se hidratado, faça refeições balanceadas quando você puder e não hesite em recusar alimentos ou bebidas que não contribuam para o seu bem-estar.
- Comunique suas necessidades
A família e os amigos geralmente querem ajudar, mas podem não entender o DPI. Informe-os sobre o que você precisa – seja uma pausa para descanso, um espaço mais calmo ou flexibilidade nos planos. Uma comunicação clara pode reduzir o estresse para todos.
- Mantenha-se conectado ao suporte
Se você estiver se sentindo isolado – ou apenas quiser se informar – lembre-se de que nossa comunidade está aqui para você. O ECDGA oferece sessões de bate-papo e webinars com outras pessoas que realmente entendem você.
Você nunca está sozinho.
- Mantenha-se em dia com os medicamentos e as consultas
Com a agenda lotada das férias, pode ser fácil perder o controle das rotinas. Considere a possibilidade de definir lembretes para medicamentos, embalar itens essenciais para viagens e confirmar consultas médicas com antecedência.
- Dê graça a você mesmo
Seu valor não é definido pelo quanto você faz durante as festas de fim de ano. Comemore os pequenos momentos, dê espaço para o descanso e honre o ponto em que você está em sua jornada de ECD.
Estamos aqui para você
Se você precisar de informações, visite erdheim-chester.org. Para obter suporte adicional, você pode entrar em contato com a ECDGA pelo e-mail support@erdheim-chester.org.
De todos nós da ECD Global Alliance, desejamos a você paz, conforto e conexão neste período de festas. Você é uma parte importante da nossa comunidade e somos gratos por você.