por admin | fev 19, 2020 | ECDGA Notícias
Você faz parte do Registro de Pacientes do ECD? Você sabia que é extremamente importante fazer parte desse registro? Compreender todos os aspectos dos estudos, registros ou simplesmente obter tratamento para uma doença rara pode ser complicado. Deixe-nos ajudar a...
por Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Notícias
O link a seguir contém o protocolo de um estudo ECD anunciado pelo Dr. Augusto Vaglio, da Universidade de Parma, na Itália. Os pacientes do ECD estão convidados a participar enviando seus registros médicos. O objetivo do estudo é reunir registros médicos de 120...
por Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Notícias
Informações sobre o cuidador Qualquer cuidador interessado em se conectar com outras pessoas que amam e cuidam de pacientes do ECD, entre em contato com a organização. Cuidar de pessoas é um trabalho muito difícil. Para muitos cuidadores, as demandas físicas e...
por Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Notícias
Instruções em idioma estrangeiro para você se inscrever na Conferência ECD em Barcelona, em 26 de maio de 2025 Abra o Chrome como seu navegador de Internet. Acesse a página de registro em – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering...
por admin | dez 28, 2019 | ECDGA Notícias
Mais um ano está chegando ao fim! Somos gratos à comunidade ECD por continuar apoiando a organização em sua missão de atender às famílias em todo o mundo. Com a ajuda de inúmeros doadores, voluntários e profissionais da área médica, a ECDGA tem sido capaz de apoiar...
por Asmaa Javed | jan 2, 2019 | ECDGA Notícias
Declaração de vacinação A comunidade médica do ECD incentiva fortemente que todos tomem a vacina contra a COVID-19. Recomenda-se que as pessoas e suas equipes médicas conversem sobre situações específicas para pacientes do ECD e outros com condições de saúde...
