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Destaque da sessão: ECD Opções de tratamento – atuais e futuras

Destaque da sessão: ECD Opções de tratamento – atuais e futuras

por Steven May Jr | maio 6, 2025 | ECDGA Notícias

Palestrante: Julien Haroche, MD, PhD Horário: 9h35 – 9h55 Data: 26 de maio de 2025 Reunião de pacientes e familiares No mundo das Erdheim-Chester Doenças (ECD), poucos nomes são mais respeitados do que o do Dr. Julien Haroche. Por mais de duas décadas, o Dr....
Entendendo o dia: Um passeio pela agenda do PFG

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por Steven May Jr | maio 6, 2025 | ECDGA Notícias

O Encontro de Pacientes e Familiares é um dos eventos mais esperados do ano para a comunidade de Erdheim-Chester comunidade da doença. Cada sessão é cuidadosamente selecionada para oferecer insight, clareza e apoio às pessoas que vivem com ECD e aos entes queridos que...
O que esperar quando você chegar em Barcelona: Um guia para os participantes da reunião de pacientes e familiares

O que esperar quando você chegar em Barcelona: Um guia para os participantes da reunião de pacientes e familiares

por Steven May Jr | maio 6, 2025 | ECDGA Notícias

Enquanto você se prepara para participar do 10º Encontro Anual de Pacientes e Familiares organizado pela Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), queremos garantir que você tenha todas as informações práticas e o contexto de que precisa para se sentir...

Liderar com propósito: função prática de diretor executivo na ECD Global Alliance

por Steven May Jr | maio 3, 2025 | Publicações sociais

Você é um líder motivado, que arregaça as mangas e se dá bem em ambientes dinâmicos e de equipes pequenas? Você quer fazer uma diferença real na vida das pessoas afetadas por uma doença rara, ao mesmo tempo em que usa vários chapéus e entra em ação todos os dias? A...
Orientando ECD por meio da ciência e do serviço

Orientando ECD por meio da ciência e do serviço

por Steven May Jr | maio 3, 2025 | ECDGA Notícias

O progresso na Erdheim-Chester Disease (ECD) não acontece de forma isolada. Ele se torna possível por meio da colaboração entre cientistas, médicos e pacientes e familiares que seguem em frente apesar das incógnitas. No centro desse progresso está o Conselho...
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