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Mulher de N.B. pede ao governo que cubra o custo de um medicamento que salva vidas

por Asmaa Javed | dez 31, 2016 | Não categorizado

“É muito difícil saber que existe um medicamento que, se eu não conseguir obter, minha vida vai acabar.” – Paciente canadense com Erdheim-Chester doença

DeRidder Thursday Study Club apoia esforços para combater Erdheim-Chester doença

por Asmaa Javed | dez 31, 2016 | Notícias

ECD A presidente e fundadora da Global Alliance, Kathy Brewer, falou a um clube local sobre o progresso da organização sem fins lucrativos local.
Prêmios de Excelência Global concedidos pela defesa das doenças raras

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por Asmaa Javed | dez 31, 2016 | Comunicados à imprensa

Colaboradores excepcionais reconhecidos no Terceiro Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares com Doenças Erdheim-Chester Encontro Internacional de Pacientes e Familiares com Doenças.
Cientistas italianos ganham subsídio da organização sem fins lucrativos de base da Louisiana

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por Asmaa Javed | dez 31, 2016 | Comunicados à imprensa

A ECD Global Alliance premia Erdheim-Chester Subsídio para pesquisa de doenças para novas possibilidades de tratamento usando o RCCS™ Bioreactor.
O governador Bel Edwards proclama o Dia das Doenças Raras na Louisiana

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por Asmaa Javed | dez 31, 2016 | Comunicados à imprensa

Erdheim-Chester A doença é uma das 7.000 doenças raras apoiadas pela proclamação de Louisiana.
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