Centros de atendimento
ECD Centros de atendimento
Uma rede de ECD Care Centers está disponível para ajudar os pacientes a encontrar médicos experientes para confirmar o diagnóstico e fornecer tratamentos e cuidados contínuos. Muitos pacientes costumam passar por um longo período de espera desde o início dos sintomas até o diagnóstico. Entendemos que a espera é extremamente difícil para os pacientes e suas famílias. As dificuldades, muitas vezes, podem continuar após o diagnóstico se a equipe médica disser ao paciente que não tem experiência no tratamento da ECD. Nós, da ECDGA, acreditamos que a identificação dos Care Centers ajudará os pacientes na busca por uma equipe médica em sua região com interesse e conhecimento no tratamento de pacientes com ECD.
Cuidar de um paciente com ECD é complicado e requer uma equipe de especialistas trabalhando em conjunto. Há várias instituições comprometidas em ter uma equipe de especialistas disponível para oferecer o melhor atendimento aos pacientes do ECD. Essa rede de ECD Care Referral Centers está disponível para ajudar os pacientes do ECD e trabalhará com a equipe médica local do paciente. Solicita-se que os pacientes e os médicos locais entrem em contato com os contatos desses centros para obter ajuda no diagnóstico, tratamento e monitoramento dos pacientes com ECD.
Muitas vezes, o paciente não pode viajar para um ECD Care Center. Nesse caso, o paciente pode precisar de um médico perto de casa que tenha conhecimento sobre ECD e sobre os cuidados de alguém que vive com ECD.
O ECDGA Patient Navigator tem acesso a informações sobre médicos fora dos Care Centers que estão familiarizados com o ECD. Se você for um paciente ou membro da família e precisar de informações sobre médicos fora dos Care Centers, entre em contato conosco.
Existem dois tipos de ECD Care Centers: Centro de Referência e um Centro Emergente.
Um Centro de Atendimento de Referência ECD é aquele em que a instituição ou um médico da instituição tratou cinco ou mais pacientes ECD. Esses centros estão dispostos e são capazes de prescrever tratamentos ECD. O médico-chefe de cada centro está disposto a fornecer consultas formais ou informais sobre casos de ECD em outros centros, sujeito às políticas e procedimentos locais relacionados à realização dessas consultas. Esses centros também têm um patologista familiarizado com as manifestações histopatológicas heterogêneas da ECD que está disposto a colaborar em casos de ECD.
Um ECD Emerging Care Center é uma instituição que está interessada em cuidar de pacientes do ECD, mas ainda não tratou cinco ou mais pacientes do ECD. Qualquer profissional médico interessado em identificar sua instituição como um Referral ou Emerging Care Center é incentivado a entrar em contato com a organização.
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Última atualização: 02/27/25