Sobre nós

Nossa missão

A ECD Global Alliance dedica-se à conscientização, ao apoio, à educação e à pesquisa relacionada à Erdheim-Chester doença. A organização trabalha com a comunidade global para realizar o seguinte:

Aumentar a conscientização sobre o site ECD. Nós nos esforçamos para facilitar o diagnóstico precoce da doença e para estimular a preocupação e os esforços para aumentar o conhecimento sobre a doença e os tratamentos.

Fornecer apoio às pessoas afetadas pela doença. Continuaremos buscando todos os caminhos para diminuir o máximo possível o fardo das pessoas afetadas pelo ECD. Fornecer informações, referências e contato individual com outras pessoas afetadas pela doença são apenas alguns dos apoios oferecidos pelo ECDGA.

Defender e apoiar programas de pesquisa. O objetivo de tais programas de pesquisa é aprender mais sobre (a) a doença, (b) tratamentos eficazes para a doença, (c) possíveis curas e/ou (d) caminhos para prevenir completamente a doença. Isso incluirá, mas não necessariamente se limitará a, colaborar com a equipe médica, a equipe de pesquisa e outras organizações de saúde para ajudar a definir as áreas em que a pesquisa é necessária, para financiar a pesquisa e para ajudar a promover os benefícios da pesquisa ECD para outras agências de saúde. A aliança também servirá como um canal para transferir as informações necessárias de seus membros para a comunidade de pesquisa de acordo com as diretrizes documentadas.

Compartilhe material educacional e facilite o compartilhamento de informações entre as partes interessadas em relação ao site ECD. Isso inclui o fornecimento de informações atuais, confiáveis e factuais relacionadas ao ECD para pacientes, entes queridos, equipe médica, equipe de pesquisa, mídia e outras organizações. Incluirá também a promoção, o patrocínio e a realização de workshops, simpósios e outras reuniões para promover as metas da aliança.

Uma década de impacto

Para a maioria das pessoas, a experiência com Erdheim-Chester doença começa com uma busca frustrante e assustadora por respostas.

Isso certamente foi verdade para a fundadora da ECD Global Alliance, Kathy Brewer, e seu falecido marido, Gary. Na época de sua morte, Gary estava doente há 20 anos e muito doente há três. Ele apresentava sintomas de doença renal e, de fato, foi submetido a um transplante de rim. Mas foi somente na autópsia que Kathy descobriu que a causa da morte de Gary era a doença renal. Erdheim-Chester você sabia que a doença de Gary era a verdadeira causa.

Esse é o desafio de uma doença muito rara. Quando uma condição aflige apenas cerca de 1.000 pessoas em todo o mundo, poucos médicos têm a familiaridade necessária para diagnosticá-la, principalmente quando ela pode se manifestar com sintomas que variam de dor óssea e perda de peso a problemas de visão e equilíbrio. (Entre muitos sistemas do corpo, o ECD pode afetar as glândulas pituitária e adrenal, os pulmões, a membrana ao redor do coração, os rins e o cérebro).

Entretanto, a história da ECD é notavelmente diferente hoje do que era em 2008, e o motivo é a ECD Global Alliance. Iniciada por cuidadores de pacientes que se encontraram pela Internet, a Alliance cresceu de seis famílias para quase 800 e mudou radicalmente a perspectiva dos pacientes com ECD.

Atualmente, a maioria dos pacientes com ECD pode controlar a progressão da doença com um dos vários tratamentos em uso. Muitos deixaram de enfrentar uma expectativa de vida típica de 3 a 5 anos e passaram a controlar os sintomas enquanto continuam com suas vidas.