Running Vines Winery i Chesterton, IN, arrangerte en innsamlingsaksjon til ære for ECD -pasienten Hank under Rare Disease Day-helgen. De sørget for levende musikk, mat og ECD bevissthetsskjorter og hettegensere for kjøp. Etter å ha annonsert i lokalsamfunnet og på nettet, hadde de et fantastisk oppmøte. I tillegg donerte vingården en prosentandel av vinsalget til ECDGA til ære for Hank. Det ble skapt mye oppmerksomhet rundt ECD i tillegg til donasjonene som ble gitt til ECDGA!
Search Our Blogs
Recent Posts
- Zebraen Ziggy snakker om å holde kontakten
- Ta vare på deg selv i høytiden: Støtte for ECD-pasienter og deres familier
- Frist for innsending av abstracts 1. februar for ECDGA Medical Symposium 2026
- ECDGAs gavekampanje ved utgangen av året Doble din innvirkning før 31. desember!
- Registreringen er nå åpen for 2026 ECDGA Medical Symposium Advancing ECD Care Together – Bli med oss til Birmingham, AL

