Om oss
Vårt oppdrag
ECD Global Alliance er dedikert til bevisstgjøring, støtte, utdanning og forskning knyttet til Erdheim-Chester sykdom. Organisasjonen samarbeider med det globale samfunnet for å oppnå følgende
Øke bevisstheten om ECD. Vi arbeider for å legge til rette for tidlig diagnostisering av sykdommen og for å stimulere til engasjement og innsats for å øke kunnskapen om sykdommen og behandlingene.
Gi støtte til dem som er rammet av sykdommen. Vi vil fortsette å forfølge alle muligheter for å lette byrden så mye som mulig for dem som er rammet av ECD. Informasjon, henvisninger og personlig kontakt med andre som er berørt av sykdommen, er bare noen av de hjelpetiltakene som tilbys gjennom ECDGA.
Arbeide for og støtte forskningsprogrammer. Formålet med slike forskningsprogrammer er å lære mer om (a) sykdommen, (b) effektive behandlinger for sykdommen, (c) mulige kurer og/eller (d) måter å forebygge sykdommen på. Dette vil inkludere, men ikke nødvendigvis være begrenset til, samarbeid med medisinsk personell, forskningspersonell og andre helseorganisasjoner for å bidra til å definere områder der det er behov for forskning, for å finansiere forskning og for å bidra til å fremme fordelene ved ECD forskning overfor andre helseinstanser. Alliansen vil også fungere som en kanal for å overføre nødvendig informasjon fra medlemmene til forskningsmiljøet i henhold til dokumenterte retningslinjer.
Kathy Brewer, grunnlegger og president
Del opplæringsmateriell og legg til rette for informasjonsutveksling mellom interesserte parter om ECD. Dette innebærer blant annet å gi aktuell, pålitelig og faktabasert informasjon om ECD til pasienter, pårørende, medisinsk personell, forskningspersonell, media og andre organisasjoner. Det vil også omfatte promotering, sponsing og gjennomføring av workshops, symposier og andre møter for å fremme alliansens mål.
Et tiår med innflytelse
For de fleste begynner en sykdomserfaring Erdheim-Chester sykdom med en frustrerende og skremmende søken etter svar.
Dette gjaldt i høyeste grad for ECD Global Alliance-grunnleggeren Kathy Brewer og hennes avdøde ektemann Gary. Da Gary døde, hadde han vært syk i 20 år, og svært syk i tre år. Han hadde symptomer på nyresykdom, og gjennomgikk faktisk en nyretransplantasjon. Men det var ikke før obduksjonen at Kathy fikk vite Erdheim-Chester var den egentlige årsaken.
Dette er utfordringen med en svært sjelden sykdom. Når en tilstand bare rammer anslagsvis 1000 mennesker på verdensbasis, er det få leger som har den nødvendige kunnskapen som kreves for å diagnostisere den, særlig når den kan manifestere seg med symptomer som spenner fra bensmerter og vekttap til problemer med syn og balanse. (Blant mange kroppssystemer kan ECD påvirke hypofysen og binyrene, lungene, membranen rundt hjertet, nyrene og hjernen).
Historien om ECD er imidlertid bemerkelsesverdig annerledes i dag enn den var i 2008, og grunnen til det er ECD Global Alliance. Alliansen ble startet av pårørende som fant hverandre via Internett, og har vokst fra seks familier til nesten 800, noe som har endret fremtidsutsiktene for ECD -pasienter dramatisk.
I dag kan de fleste ECD pasienter kontrollere sykdomsutviklingen med en av de mange behandlingene som nå er i bruk. Mange har gått fra å ha en forventet levealder på 3-5 år til å kunne håndtere symptomene mens de lever videre.
Vårt håp for fremtiden
Les om den femårige strategiplanen som for tiden implementeres av interesseorganisasjonen din.
ECD Global Alliance har skapt et fellesskap basert på samarbeid og partnerskap mellom pasienter, familiemedlemmer, venner, givere, medisinsk fagpersonell og forskere. Følgende tidslinje gir en oversikt over noen av de resultatene som har blitt oppnådd som et resultat av dette fellesskapet.
Alliansen har etablert et nettverk av omsorgssentre ved ledende medisinske institusjoner internasjonalt, hvert senter har et team av spesialister som er forberedt på å diagnostisere og behandle ECD.
«Før ECDGA fantes det ikke noe sentralt sted å behandle sykdommen eller få informasjon, ingen organisasjon. Du kunne møte en lege som tilbød seg å behandle deg, og finne ut at vedkommende aldri hadde behandlet en eneste ECD -pasient.» – omsorgsperson for en ECD pasient
Det ble opprettet et støttenettverk for familier, og medlemmer av det internasjonale ECD -miljøet ble samlet til en serie årlige konferanser – en mulighet for pasienter til å møte hverandre og snakke med leger som spesialiserer seg på ECD.
Det ble opprettet et pasientregister for å bygge opp et dataarkiv på ECD, og det ble inngått et samarbeid med NIH for å rekruttere pasienter til en naturhistorisk studie – nøkkelen til å forstå hvordan sykdommen utvikler seg.
Og det mest slående er at det bidro til å muliggjøre arbeidet med genterapi som førte til FDA-godkjenning av et legemiddel som er effektivt i behandlingen av ECD.
Flere prestasjoner
[table id=»28″ /]