av admin | mai 5, 2020 | Å leve med ECD
Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: mentalt, fysisk og til og med økonomisk utmattende. A 2013 undersøkelse kalt Rare Disease Impact Report (gjennomført i USA og Storbritannia) spurte pasienter, helsepersonell og betalere (som finansierer...
av admin | apr 28, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
ENERGI Av Giuseppe De Simone (MARS-APRIL 2020) I disse vanskelige dagene trenger vi energi til å håndtere koronaviruset. Så nå skal jeg snakke om energi. På skolen lærte jeg at elektrisk energi oppstår som følge av den elektriske potensialforskjellen mellom...
av admin | apr 21, 2020 | ECDGA Nyheter
Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har funnet hjelp og trøst i de ressursene vi har tilgjengelig for våre medlemmer. Det er vårt fantastiske team av frivillige, givere, helsepersonell og ansatte som gjør alt dette mulig....
av admin | mar 31, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Hva er konsensus? En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt emne, for eksempel Erdheim-Chester sykdom, fra en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. Denne ekspertgruppen er enige om evidensbasert og oppdatert kunnskap...
av admin | mar 24, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
Hensikten med bloggen vår er å oppdatere våre medlemmer med viktig informasjon som kan affpåvirke hverdagen til ECD pasienter og deres familier. Vi prøver å gi denne informasjonen med hjelp av enog veiledning av våre betrodde medisinske fagfolk. På grunn av økningen...
