Ressurser for omsorgspersoner
Pårørende til personer med sjeldne sykdommer står overfor noen helt spesielle utfordringer. Du har kanskje til og med stått overfor den spesielle utfordringen det er å være den som må lære opp helsepersonell og andre om Erdheim-Chester sykdommen. Derfor trenger du informasjon, opplæring og verktøy som kan hjelpe deg med å håndtere de mange krevende oppgavene du står overfor når du tar deg av den du er glad i. Kildene nedenfor viser deg til organisasjoner som tilbyr hjelp og/eller informasjon som kan være til hjelp.
For å komme i kontakt med andre som tar seg av pårørende med ECD, kan du delta på våre virtuelle chatter for pårørende. Registrer deg for neste møte her.
Avlastningsprogrammer for omsorgspersoner
Påvirkningsarbeid og støtte
Family Caregiver Alliance Denne organisasjonen er en offentlig stemme for pårørende, og tilbyr hjelp gjennom utdanning, tjenester, forskning og påvirkningsarbeid.
Styrker omsorgspersoner Dette nettstedet er et trygt og omsorgsfullt sted for alle pårørende, med emosjonell og åndelig støtte og en stor mengde ressurser for pårørende, både på og utenfor nettet.
Foreningen for usynlige funksjonshemninger (IDA) oppmuntrer, utdanner og knytter sammen mennesker og organisasjoner som er berørt av sykdom, smerte og funksjonshemming over hele verden. IDA tilbyr også ressurser for informasjon om ulike sykdommer, hjelp til å dekke utgifter til medisiner, uføretrygd og mer.
HealingWell.com har et blomstrende støttefellesskap, en blogg, videoer, et nyhetsbrev, artikler og ressurser som hjelper pasienter med å håndtere utfordringene ved å leve med kronisk sykdom.
The Akademiet for ernæring og dietetikk (tidligere American Dietetic Association) tilbyr nøyaktig informasjon og ulike ressurser om ernæring, velvære og relaterte områder.
Den amerikanske ernæringsforeningen American Nutrition Association fremmer optimal helse gjennom utdanning i ernæring og velvære. Foreningen utdanner både lekfolk og fagfolk om de helsemessige fordelene ved ernæring og velvære, og fokuserer på vitenskapsbasert ernæring.
LLS en-til-en ernæringskonsultasjoner Pasienter og deres omsorgspartnere kan få en gratis en-til-en telefonkonsultasjon med en av LLS’ registrerte ernæringsfysiologer som har ekspertise innen onkologisk ernæring. Å spise godt hjelper kreftpasienter med å føle seg bedre, holde seg sterkere og tåle bivirkningene av behandlingen bedre. God ernæring hjelper også kroppen med å erstatte blodceller og friskt vev som er skadet som følge av kreftbehandling. Du kan bestille time på nettet eller ringe LLS’ senter for ernæringsopplæring på 877-467-1936. Bestill time og finn ut mer her: www.LLSnutrition.org/schedule.
US National Institutes of Health (NIH) har en Caregiving Toolkit som inneholder informasjon og ressurser til støtte for pårørende.
Global Genes, et globalt fellesskap av ideelle organisasjoner og støttegrupper som er opptatt av å endre måten verden håndterer sjeldne sykdommer på, tilbyr en verktøykasse for omsorgspersoner.
En fagfellevurdert vitenskapelig studie av pårørende til pasienter med ECD er publisert og kan leses her. Denne studien hadde som mål å karakterisere udekkede behov og erfaringer hos pårørende til pasienter med Erdheim-Chesters sykdom (ECD) og andre histiocytære svulster (HN), og å identifisere faktorer som er forbundet med å finne nytte og mening i å gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer.
Artikler om omsorgspersoner
[table id=»6″ /]
Fellesskapsressurser for omsorgspersoner
[table id=»7″ /]
Omsorgsbøker
[table id=»40″ /]
ECD medisinske eksperter i samfunnet vårt har bidratt til å utarbeide to typer brosjyrer for generell opplæring og bevisstgjøring. Pasientbrosjyren er tilgjengelig for å hjelpe nye medlemmer av samfunnet med å forstå det grunnleggende om ECD. Den medisinske brosjyren er tilgjengelig for å dele med behandlingsteamet ditt eller annet medisinsk fagpersonell. Be om et gratis eksemplar ved å fylle ut dette skjemaet.
Hvis du vet om andre ressurser som bør listes opp, er du velkommen til å kontakte oss.