Omsorgssentre
ECD Omsorgssentre
Et nettverk av ECD Care Centers er tilgjengelig for å hjelpe pasienter med å finne kyndige leger som kan bekrefte en diagnose og tilby behandling og videre oppfølging. Mange pasienter opplever ofte at det tar lang tid fra symptomdebut til diagnose. Vi forstår at ventetiden er ekstremt vanskelig for pasientene og deres familier. Vanskelighetene kan ofte fortsette etter at diagnosen er stilt, hvis pasienten får beskjed fra legeteamet om at de ikke har noen erfaring med å behandle ECD. Vi på ECDGA tror at identifiseringen av omsorgssentre vil hjelpe pasientene i deres søken etter et medisinsk team i deres region som er interessert i og har kunnskap om behandling av ECD pasienter.
Å ta seg av en ECD pasient er komplisert og krever et team av spesialister som jobber sammen. Det finnes en rekke institusjoner som har forpliktet seg til å ha et team av spesialister tilgjengelig for å gi ECD pasienter den beste behandlingen. Dette nettverket av ECD Care Referral Centers er tilgjengelig for å hjelpe ECD pasienter og vil samarbeide med pasientens lokale medisinske team. Pasienter og lokale leger oppfordres til å ta kontakt med kontaktpersonene ved disse sentrene for å få hjelp til å diagnostisere, behandle og overvåke ECD pasienter.
Ofte kan en pasient ikke reise til et ECD omsorgssenter. I slike tilfeller kan pasienten ha behov for en lege i nærheten av hjemmet som har kunnskap om ECD og pleie av personer som lever med ECD.
ECDGA Patient Navigator har tilgang til informasjon om leger utenfor omsorgssentrene som er kjent med ECD. Hvis du er pasient eller pårørende og trenger informasjon om leger utenfor omsorgssentrene, kan du kontakte oss.
Det finnes to typer ECD Care Centers: Henvisningssenter og et senter i vekst.
Et ECD Referral Care Center er et senter der institusjonen eller en lege ved institusjonen har behandlet fem eller flere ECD pasienter. Disse sentrene er villige og i stand til å foreskrive ECD behandlinger. Den ledende legen ved hvert senter er villig til å gi formell eller uformell konsultasjon om ECD tilfeller ved andre sentre, med forbehold om lokale retningslinjer og prosedyrer knyttet til gjennomføring av slike konsultasjoner. Disse sentrene har også en patolog som er kjent med heterogene histopatologiske manifestasjoner av ECD, og som er villig til å samarbeide om ECD tilfeller.
Et ECD Emerging Care Center er en institusjon som er interessert i å ta seg av ECD pasienter, men som ennå ikke har behandlet fem eller flere ECD pasienter. Alle medisinske fagpersoner som er interessert i å identifisere sin institusjon som et henvisningssenter eller et Emerging Care Center, oppfordres til å kontakte organisasjonen.
[mapsvg id=»2″]
[table id=»38″ /]
Neste> Overvåking av omsorg
Sist oppdatert: 02/27/25