De feestdagen zijn vaak gevuld met feest, verbondenheid en betekenisvolle tradities. Maar voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan deze tijd van het jaar ook unieke uitdagingen met zich meebrengen – vermoeidheid, stress, verstoorde routines, medische afspraken, reizen of gewoon de druk om “bij te blijven” met de vakantieverwachtingen.
De ECD Global Alliance wil elke patiënt, zorgverlener en familielid eraan herinneren dat uw welzijn op de eerste plaats komt en dat goed voor uzelf zorgen tijdens de feestdagen niet alleen belangrijk is, maar ook noodzakelijk.
Hieronder vind je een paar geheugensteuntjes en tips om dit seizoen voorzichtig en evenwichtig door te komen.
- Stel realistische verwachtingen
Het is niet erg als jouw vakantie er anders uitziet dan die van anderen. Geef jezelf toestemming om tradities aan te passen, minder evenementen bij te wonen of het op een rustigere manier te vieren die voor jou comfortabel en beheersbaar voelt.
- Geef rust prioriteit
Vermoeidheid komt vaak voor bij mensen met ECD. Neem voldoende tijd om te rusten, doe rustig aan met activiteiten en luister naar je lichaam. Rusten is geen gemis, het is het beschermen van je gezondheid.
- Omgaan met stress met zelfcompassie
De feestdagen kunnen emotioneel complex zijn. Als je je overweldigd voelt, probeer dan aardingstechnieken, zachte bewegingen, meditatie of neem gewoon de tijd voor rustige momenten. Wees lief voor jezelf – je gevoelens zijn belangrijk.
- Besteed aandacht aan voeding en hydratatie
Seizoensgebonden voedingsmiddelen en lekkernijen kunnen heerlijk zijn, maar het is nog steeds belangrijk om je lichaam te voeden. Blijf gehydrateerd, eet gebalanceerde maaltijden wanneer je kunt en aarzel niet om eten of drinken af te wijzen dat je welzijn niet ondersteunt.
- Communiceer uw behoeften
Familie en vrienden willen vaak wel helpen, maar begrijpen ECD misschien niet. Laat hen weten wat je nodig hebt – of het nu gaat om een rustpauze, een rustigere ruimte of flexibiliteit in je plannen. Duidelijke communicatie kan stress voor iedereen verminderen.
- Blijf verbonden met ondersteuning
Als je je eenzaam voelt of gewoon even wilt bijkomen, weet dan dat onze community er voor je is. De ECDGA biedt chatsessies en webinars met anderen die het echt begrijpen.
Je bent nooit alleen.
- Medicijnen en afspraken bijhouden
Met drukke vakantieschema’s kan het makkelijk zijn om routines uit het oog te verliezen. Denk aan het instellen van herinneringen voor medicijnen, het inpakken van benodigdheden voor onderweg en het vooraf bevestigen van medische afspraken.
- Geef jezelf genade
Je waarde wordt niet bepaald door hoeveel je doet tijdens de vakantie. Vier de kleine momenten, maak ruimte voor rust en eer waar je bent op je reis naar ECD.
We zijn er voor u
Als u informatie nodig hebt, ga dan naar Erdheim-Chester.org. Voor extra ondersteuning kunt u contact opnemen met de ECDGA op support@erdheim-chester.org.
Wij van ECD Global Alliance wensen u deze feestdagen vrede, troost en verbondenheid toe. U bent een belangrijk onderdeel van onze gemeenschap en we zijn dankbaar voor u.