We zijn verheugd om een nieuw animatiefilmpje te kunnen delen met Ziggy de Zebra, de vriendelijke mascotte van de ECD gemeenschap. In deze korte video legt Ziggy uit hoe de ECD Global Alliance maandelijkse online chats en webinars organiseert om patiënten, zorgverleners, families, onderzoekers en medische professionals te helpen met elkaar in contact te blijven en op de hoogte te blijven.
Deze virtuele bijeenkomsten bieden een veilige en uitnodigende ruimte om een breed scala aan onderwerpen met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester te bespreken, waaronder diagnose, behandeling, symptomen en kwaliteit van leven. Ze bieden ook een kans voor leden van de gemeenschap om duurzame relaties op te bouwen en steun te vinden door middel van gedeelde ervaringen.
Als u zich nog niet hebt geregistreerd bij de ECD Global Alliance, raden we u aan dit te doen op www.erdheim-chester.org om meldingen te ontvangen over komende chats die relevant zijn voor uw rol.
Bekijk nu hoe de ECD-gemeenschap vanuit de hele wereld met elkaar in contact komt door middel van gesprekken, ondersteuning en gedeeld begrip.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische vragen.