door Asmaa Javed | dec 31, 2012 | Geen onderdeel van een categorie
NIH-film over de Zeldzame Ziekten Dag bij de NIH op 29 februari 2012. Het eerste deel van de video toont een ECD display en een van onze leden in gesprek met Dr. Juvianee Estrada-Veras.
door Asmaa Javed | dec 31, 2012 | Nieuws
Een artikel over Kit, een ECD patiënt, en haar man, Rich.
door Asmaa Javed | dec 31, 2012 | Geen onderdeel van een categorie
Walt Comer, een ECD patiënt, en zijn vrouw vertellen over hun ervaringen met het leven met ECD.
door Asmaa Javed | dec 31, 2012 | Nieuws
De dochter van een ECD patiënt heeft een lied over haar vader geschreven en uitgevoerd.
door Asmaa Javed | dec 29, 2012 | Gemeenschap chats
