Over ons
Onze missie
De ECD Global Alliance zet zich in voor bewustwording, ondersteuning, onderwijs en onderzoek met betrekking tot Erdheim-Chester ziekte. De organisatie werkt samen met de wereldwijde gemeenschap om het volgende te bereiken:
Bewustmaking van ECD. We streven ernaar een vroegtijdige diagnose van de ziekte te vergemakkelijken en de bezorgdheid en inspanningen te stimuleren om de kennis over de ziekte en behandelingen te vergroten.
Ondersteuning bieden aan mensen die door de ziekte zijn getroffen. We zullen alle wegen blijven bewandelen om de last voor de getroffenen van ECD zoveel mogelijk te verlichten. Het verstrekken van informatie, doorverwijzingen en één-op-één contact met anderen die door de ziekte zijn getroffen, zijn slechts enkele van de ondersteuningen die via ECDGA worden aangeboden.
Pleiten voor en ondersteunen van onderzoeksprogramma’s. Het doel van dergelijke onderzoeksprogramma’s is om meer te weten te komen over (a) de ziekte, (b) effectieve behandelingen voor de ziekte, (c) mogelijke genezing en/of (d) manieren om de ziekte helemaal te voorkomen. Dit omvat, maar is niet noodzakelijk beperkt tot, samenwerking met medisch personeel, onderzoekspersoneel en andere gezondheidsorganisaties om gebieden te helpen definiëren waar onderzoek nodig is, om onderzoek te financieren en om de voordelen van ECD onderzoek te helpen promoten bij andere gezondheidsinstanties. De alliantie zal ook dienen als doorgeefluik voor de overdracht van benodigde informatie van zijn leden naar de onderzoeksgemeenschap volgens gedocumenteerde richtlijnen.
Kathy Brewer, oprichter en voorzitter
Didactisch materiaal delen en de uitwisseling van informatie tussen belanghebbende partijen vergemakkelijken met betrekking tot ECD. Dit omvat het verstrekken van actuele, betrouwbare en feitelijke informatie met betrekking tot ECD aan patiënten, naasten, medisch personeel, onderzoekspersoneel, media en andere organisaties. Het omvat ook het promoten, sponsoren en houden van workshops, symposia en andere bijeenkomsten om de doelen van de alliantie te promoten.
Een decennium van impact
Voor de meeste mensen begint een ervaring met Erdheim-Chester ziekte beginnen met een frustrerende, beangstigende zoektocht naar antwoorden.
Dit gold zeker voor ECD Global Alliance oprichtster Kathy Brewer en haar overleden echtgenoot Gary. Op het moment van zijn dood was Gary al 20 jaar ziek en drie jaar erg ziek. Hij had symptomen van een nierziekte en onderging zelfs een niertransplantatie. Maar pas bij zijn autopsie kwam Kathy erachter wat de ware oorzaak was. Erdheim-Chester wat de ware oorzaak was.
Dit is de uitdaging bij een zeer zeldzame ziekte. Wanneer een aandoening wereldwijd slechts 1.000 mensen treft, zijn er maar weinig artsen die de diagnose kunnen stellen, vooral wanneer de symptomen variëren van botpijn en gewichtsverlies tot problemen met het gezichtsvermogen en het evenwicht. (Naast vele andere lichaamssystemen kan ECD de hypofyse en bijnieren, de longen, het membraan rond het hart, de nieren en de hersenen aantasten).
Het verhaal van ECD is vandaag de dag echter opmerkelijk anders dan in 2008, en de reden daarvoor is de ECD Global Alliance. Gestart door patiëntenverzorgers die elkaar via het internet hebben gevonden, is de Alliance gegroeid van zes families naar bijna 800 en heeft het de vooruitzichten voor ECD patiënten drastisch veranderd.
Tegenwoordig kunnen de meeste ECD patiënten de progressie van de ziekte onder controle houden met een van de verschillende behandelingen die nu worden gebruikt. Velen worden niet langer geconfronteerd met een normale levensverwachting van 3-5 jaar, maar kunnen de symptomen onder controle houden terwijl ze verder gaan met hun leven.
Onze hoop voor de toekomst
Lees over het 5-jaren strategieplan dat momenteel wordt geïmplementeerd door jouw belangenorganisatie.
De ECD Global Alliance heeft een gemeenschap gecreëerd die gebaseerd is op samenwerking en partnerschappen tussen patiënten, familieleden, vrienden, donoren, medische professionals en onderzoekers. Als gemeenschap geeft de volgende tijdlijn een overzicht van enkele van de prestaties die als gevolg hiervan zijn verricht.
De Alliantie heeft een netwerk van Care Centers opgezet in vooraanstaande medische instellingen over de hele wereld, elk met een team van specialisten die voorbereid zijn op het diagnosticeren en behandelen van ECD.
“Vóór ECDGA was er geen centrale plek om de ziekte te behandelen of informatie te krijgen, geen organisatie. Je ontmoette een arts die aanbood je te behandelen en ontdekte dat hij nog nooit een ECD patiënt had behandeld.” – verzorger van een ECD patiënt
Het creëerde een ondersteuningsnetwerk van families en bracht leden van de internationale ECD gemeenschap samen voor een reeks jaarlijkse conferenties – een gelegenheid voor patiënten om elkaar te ontmoeten en te praten met artsen die gespecialiseerd zijn in ECD.
Het lanceerde een patiëntenregister om een archief van gegevens op te bouwen op ECD en werkte samen met de NIH om patiënten te werven voor een studie naar de natuurlijke geschiedenis – de sleutel tot het verkrijgen van inzicht in de progressie van de ziekte.
En, het meest opvallend, het hielp het werk in gentherapie mogelijk te maken dat leidde tot goedkeuring door de FDA van een medicijn dat effectief is bij de behandeling van ECD.
Meer prestaties
[table id=”28″ /]