Hulpbronnen voor verzorgers
Zorgverleners die met een zeldzame ziekte te maken hebben, worden met een aantal bijzondere obstakels geconfronteerd. Misschien hebt u zelfs al te maken gehad met de bijzondere uitdaging om uw medische zorgverleners en anderen voor te lichten over de ziekte. Erdheim-Chester ziekte. Daarom heeft u informatie, onderwijs en hulpmiddelen nodig die u kunnen helpen bij de vele ontmoedigende taken waarmee u wordt geconfronteerd als u voor uw dierbare zorgt. De onderstaande bronnen verwijzen u naar organisaties die hulp en/of informatie bieden die u kunnen helpen.
Om in contact te komen met anderen die zorgen voor dierbaren met ECD, kunt u deelnemen aan onze virtuele chats voor verzorgers. Registreer u hier voor de volgende bijeenkomst.
Respijtprogramma's voor zorgverleners
NORD biedt financiële steun om zorgverleners een pauze te gunnen om een conferentie of evenement bij te wonen, of gewoon een middag of avond weg te zijn van de zorg. Toekenningen worden toegekend op basis van wie het eerst komt, het eerst maalt.
Belangenbehartiging en ondersteuning
Alliance voor mantelzorgers Deze organisatie heeft een publieke stem voor verzorgers en biedt hulp door middel van onderwijs, diensten, onderzoek en belangenbehartiging.
Mondige verzorgers Deze site biedt een veilige, verzorgende site voor alle zorgverleners met emotionele en spirituele ondersteuning en een grote hoeveelheid online en offline hulpmiddelen voor zorgverleners.
De Invisible Disabilities Association (IDA) stimuleert, onderwijst en verbindt mensen en organisaties over de hele wereld die worden geraakt door ziekte, pijn en handicaps. IDA biedt ook bronnen voor informatie over verschillende ziekten, hulp bij de kosten van medicijnen, arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en meer.
HealingWell.com biedt een bloeiende ondersteuningsgemeenschap, blog, video’s, nieuwsbrief, artikelen en hulpmiddelen om patiënten te helpen actief om te gaan met de uitdagingen van het leven met een chronische ziekte.
De Academie voor Voeding en Diëtetiek (voorheen de American Dietetic Association) biedt nauwkeurige informatie en diverse bronnen over voeding, welzijn en aanverwante gebieden.
Amerikaanse Voedingsvereniging De American Nutrition Association bevordert een optimale gezondheid door middel van voorlichting over voeding en welzijn. Ze onderwijst zowel leken als professionals over de gezondheidsvoordelen van voeding en welzijn en richt zich op wetenschappelijk onderbouwde voeding.
LLS Eén-op-één voedingsconsulten Patiënten en hun zorgpartners kunnen een gratis één-op-één telefonisch consult krijgen met één van LLS’ geregistreerde diëtisten met expertise in oncologische voeding. Goed eten helpt mensen met kanker zich beter te voelen, sterker te blijven en de bijwerkingen van de behandeling beter te verdragen. Goede voeding helpt het lichaam ook om bloedcellen en gezonde weefsels te vervangen die beschadigd zijn als gevolg van de behandeling van kanker. Je kunt online een afspraak maken of het Nutrition Education Services Center van LLS bellen op 877-467-1936. Plan hier een afspraak en lees meer: www.LLSnutrition.org/schedule.
De Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) heeft een Caregiving Toolkit met informatie en hulpmiddelen om zorgverleners te ondersteunen.
Global Genes, een wereldwijde gemeenschap van non-profitorganisaties en steungroepen die zich inzetten om de manier waarop de wereld met zeldzame ziekten omgaat te veranderen, biedt een toolkit voor zorgverleners.
Een peer-reviewed wetenschappelijk onderzoek naar zorgverleners van ECD is gepubliceerd en kan hier worden gevonden. Dit onderzoek was gericht op het karakteriseren van onvervulde behoeften en ervaringen van zorgverleners van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en andere histiocytaire neoplasmata (HN) en op het identificeren van factoren die samenhangen met het vinden van voordelen en het zinvol maken van de zorg voor patiënten met zeldzame kankers.
Artikelen voor verzorgers
[table id=”6″ /]
Hulpbronnen voor verzorgers
[table id=”7″ /]
Boeken voor zorgverleners
[table id=”40″ /]
ECD medische experts in onze gemeenschap hebben geholpen bij het samenstellen van twee soorten brochures voor algemene opleidings- en bewustmakingsdoeleinden. De patiëntenbrochure is beschikbaar om nieuwe leden van de gemeenschap te helpen de basisprincipes van ECD te begrijpen. De medische brochure is beschikbaar om te delen met je zorgteam of een andere medische professional. Vraag een gratis exemplaar aan door dit formulier in te vullen.
Als je andere bronnen kent die in de lijst zouden moeten worden opgenomen, neem dan contact met ons op.