Webinars

Luister naar een ervaren ECD verzorger terwijl ze haar inzichten en copingmechanismen voor zelfzorg deelt.

Informatiespecialisten bieden gratis één-op-één voorlichting, psychosociale ondersteuning en belangenbehartiging voor bloedkankerpatiënten, verzorgers en families. Ze behandelen ziekte- en behandelingsopties, klinische proeven, psychische ondersteuning en communicatie met het behandelteam.

Ontdek de inzichten van een vooraanstaand expert op het gebied van de Rosai-Dorfman Ziekte. Krijg meer inzicht in deze zeldzame aandoening, de symptomen, diagnose en de nieuwste behandelmogelijkheden. Mis geen kennis die het verschil kan maken!

De Leukemia & Lymphoma Society biedt een gratis dienst genaamd het Clinical Trial Support Center (CTSC) om bloedkankerpatiënten, verzorgers en zorgverleners te helpen bij het vinden van mogelijke klinische trials en het overwinnen van obstakels voor inschrijving. Deze webinar bespreekt het proces en ondersteunt Erdheim-Chester patiënten.

Overzicht van de verschillende onderwijsmiddelen en ondersteunende diensten voor patiënten en hun familie en de zorgverleners die voor hen zorgen.

Xavier Solanich, MD, PhD is arts interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH), waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immunologische aandoeningen en zeldzame ziekten, waaronder histiocytose.

Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen en veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Er werden diagnostische tips gedeeld om artsen te helpen bij het […]

. Spreker: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, hoofdbeheerder van de Facebook-groep "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" over hulpbronnen, symptomen, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressinedeficiëntie, vroeger bekend als Diabetes Insipidus. Registreer hier

Datum: 23 september 2025 Tijd: 1:00 PM CT Spreker: Gaurav Goyal, M.D. Universiteit van Alabama in Birmingham Dr. Goyal is geboren en getogen in India en voltooide zijn Hematologie-Oncologie Fellowship in de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Tijdens zijn verblijf in de Mayo Clinic specialiseerde hij zich in histiocytaire aandoeningen, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester, […]

Datum: 21 oktober 2025 Tijd: 14:00 uur CT Spreker: Samuel B. Reynolds, M.D. Moffitt Kankercentrum Dr. Reynolds komt oorspronkelijk uit de omgeving van Boston en voltooide zijn medische studie aan de University of South Florida Morsani College of Medicine. Daarna voltooide hij een interne geneeskunderesidentie en hoofdopleiding aan de Universiteit van Louisville en een Hematologie […]

Spreker: XinXin Cao, MD Cancer Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences, hoofdarts, PhD Supervisor, adjunct-directeur interne geneeskunde (Langfang Campus) Houdt zich al lange tijd bezig met klinisch en fundamenteel onderzoek naar histiocytaire aandoeningen. Registreer hier

Spreker: Jerome Razanamahery, MD Academisch ziekenhuis Dijon Datum: 1 december 2025 Tijd: 17:00 uur CET (UTC +1) (Parijse tijd) Dr. Razanamahery is een expert in interne geneeskunde met een erkende specialisatie op het gebied van zeldzame histiocytosen, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Hij is clinicus-onderzoeker in het Universitair Ziekenhuiscentrum van Dijon, waar hij aan […]