door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Geen onderdeel van een categorie
Een foto en verhaal (verhaal niet online beschikbaar) over Bonnie Schulz, een patiënt die leeft met ECD.
door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Geen onderdeel van een categorie
In de NIH Clinical Center Newsletter van augustus 2014 stond een verhaal over het geplande 2014 ECD Medical Symposium, georganiseerd door de NIH in samenwerking met de ECD Global Alliance.
door Asmaa Javed | dec 31, 2012 | Geen onderdeel van een categorie
NIH-film over de Zeldzame Ziekten Dag bij de NIH op 29 februari 2012. Het eerste deel van de video toont een ECD display en een van onze leden in gesprek met Dr. Juvianee Estrada-Veras.
door Asmaa Javed | dec 31, 2012 | Geen onderdeel van een categorie
Walt Comer, een ECD patiënt, en zijn vrouw vertellen over hun ervaringen met het leven met ECD.
door Asmaa Javed | dec 31, 2011 | Geen onderdeel van een categorie
Een lokaal nieuwsbericht over een man in Hillsboro, Missouri en zijn reis in verband met Erdheim-Chester Ziekte.
door Asmaa Javed | dec 31, 2011 | Geen onderdeel van een categorie
Een lokaal nieuwsbericht over een middelbare scholier die geld inzamelt voor ECD onderzoek.
