door admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nieuws
Maak je deel uit van het ECD patiëntenregister? Wist je dat het heel belangrijk is om deel te nemen aan zo’n register? Het kan overweldigend zijn om elk aspect van trials, registers of simpelweg het krijgen van een behandeling voor een zeldzame ziekte te...
door Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nieuws
De volgende link is naar het protocol voor een ECD studie zoals aangekondigd door Dr. Augusto Vaglio van de Universiteit van Parma in Italië. ECD patiënten worden uitgenodigd om deel te nemen door medische gegevens op te sturen. Het doel van het onderzoek is om...
door Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nieuws
Informatie voor verzorgers Iedere verzorger die geïnteresseerd is om in contact te komen met anderen die houden van en zorgen voor ECD patiënten, kan contact opnemen met de organisatie. Zorg verlenen is heel moeilijk. Voor veel verzorgers zijn de fysieke en emotionele...
door Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nieuws
Instructies in vreemde talen om je in te schrijven voor de ECD conferentie in Barcelona op 26 mei 2025 Open Chrome als uw internetbrowser. Ga naar de registratiepagina op – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Klik op de drie...
door admin | dec 28, 2019 | ECDGA Nieuws
Weer loopt een jaar ten einde! We zijn de ECD gemeenschap dankbaar dat ze de organisatie blijven steunen in haar missie om gezinnen over de hele wereld te helpen. Met de hulp van talloze donateurs, vrijwilligers en medische professionals is de ECDGA sinds de...
door Asmaa Javed | jan 2, 2019 | ECDGA Nieuws
Vaccinatieverklaring De medische gemeenschap op ECD raadt iedereen sterk aan om COVID-vaccinaties te volgen. Gesprekken tussen individuen en hun medische teams over specifieke situaties voor ECD patiënten en anderen met onderliggende gezondheidsaandoeningen die reden...
