da Steven May Jr | Mag 6, 2025 | ECDGA Notizie
Mentre ti stai preparando a partecipare al 10° Raduno Annuale dei Pazienti e delle Famiglie organizzato dalla Disease Global Alliance ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), vogliamo assicurarci che tu abbia tutte le informazioni pratiche e il contesto di...
da Asmaa Javed | Mag 6, 2025 | ECDGA Notizie
Perché la diagnosi precoce è importante in Erdheim-Chester Malattia: La storia di Marc Ricevere una diagnosi di una malattia rara come Erdheim-Chester Malattia (ECD) può essere sconvolgente. Per molti, il percorso per trovare le risposte è lungo, confuso e spesso...
da Steven May Jr | Mag 3, 2025 | ECDGA Notizie
I progressi nelle Erdheim-Chester Disease (ECD) non avviene in modo isolato. È reso possibile dalla collaborazione tra scienziati, medici e pazienti e famiglie che vanno avanti nonostante le incognite. Al centro di questi progressi c’è il Comitato Consultivo...
da Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Notizie
Per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara come la Malattia diErdheim-Chester (ECD ) non bastano i fatti e le cifre, servono le persone. Ci vogliono passione, immaginazione e spirito di comunità. E durante il Mese del Volontariato, siamo...
