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In evidenza la sessione: Coinvolgimento del cervello e degli occhi nelle malattie Erdheim-Chester Malattie

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da Steven May Jr | Mag 7, 2025 | ECDGA Notizie

Relatore: Eli Diamond, MD Orario: 10:50 AM – 11:05 AM Data: 26 maggio 2025 Riunione dei pazienti e dei familiari Per molte persone affette da Erdheim-Chester Disease (ECD), il coinvolgimento del cervello e degli occhi può essere una delle complicazioni più...
Sessione in evidenza: ECD Opzioni di trattamento – attuali e all’orizzonte

Sessione in evidenza: ECD Opzioni di trattamento – attuali e all’orizzonte

da Steven May Jr | Mag 6, 2025 | ECDGA Notizie

Relatore: Julien Haroche, MD, PhD Ora: 9:35 – 9:55 Data: 26 maggio 2025 Riunione dei pazienti e dei familiari Nel mondo delle Erdheim-Chester Disease (ECD), pochi nomi sono più rispettati del Dr. Julien Haroche. Per più di vent’anni, il Dr. Haroche ha...
Capire la giornata: Una passeggiata attraverso l’agenda del PFG

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da Steven May Jr | Mag 6, 2025 | ECDGA Notizie

Il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie è uno degli eventi più attesi dell’anno dalla comunità di Erdheim-Chester comunità della malattia. Ogni sessione è stata accuratamente selezionata per offrire approfondimenti, chiarezza e supporto alle persone che vivono...
Cosa aspettarsi quando si arriva a Barcellona: Una guida per i partecipanti al Patient & Family Gathering

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da Steven May Jr | Mag 6, 2025 | ECDGA Notizie

Mentre ti stai preparando a partecipare al 10° Raduno Annuale dei Pazienti e delle Famiglie organizzato dalla Disease Global Alliance ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), vogliamo assicurarci che tu abbia tutte le informazioni pratiche e il contesto di...

Guidare con uno scopo: ruolo di direttore esecutivo pratico presso ECD Global Alliance

da Steven May Jr | Mag 3, 2025 | Messaggi sociali

Sei un leader motivato, che si rimbocca le maniche e che si trova bene in ambienti dinamici e con piccoli gruppi di lavoro? Vuoi fare la differenza nella vita delle persone affette da una malattia rara, indossando molti cappelli e agendo ogni giorno? La...
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