Centri di cura
ECD Centri di cura
Una rete di centri di assistenza ECD è disponibile per aiutare i pazienti a trovare medici competenti che confermino la diagnosi e forniscano trattamenti e assistenza continua. Molti pazienti spesso subiscono un lungo ritardo dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi. Siamo consapevoli che l’attesa è estremamente difficile per i pazienti e le loro famiglie. Le difficoltà, molte volte, possono continuare anche dopo la diagnosi se il paziente si sente dire dall’équipe medica che non ha esperienza nel trattamento di ECD. Noi di ECDGA crediamo che l’identificazione dei Centri di assistenza aiuterà i pazienti a trovare un team medico nella loro regione che sia interessato e conosca il trattamento dei pazienti affetti da ECD.
La cura di un paziente ECD è complicata e richiede la collaborazione di un team di specialisti. Ci sono diverse istituzioni che si impegnano a mettere a disposizione un team di specialisti per fornire le migliori cure ai pazienti ECD. Questa rete di ECD Care Referral Centers è disponibile per aiutare i pazienti ECD e collaborerà con il team medico locale del paziente. I pazienti e i medici locali sono invitati a contattare i contatti di questi centri per ricevere assistenza nella diagnosi, nel trattamento e nel monitoraggio dei pazienti ECD.
Spesso un paziente non può recarsi in un centro di assistenza ECD. In questo caso il paziente può avere bisogno di un medico vicino a casa che sia esperto di ECD e della cura di una persona che vive con ECD.
Il Patient Navigator di ECDGA ha accesso a informazioni su medici esterni ai Centri di Cura che hanno familiarità con ECD. Se sei un paziente o un familiare e hai bisogno di informazioni su medici esterni ai Centri di Cura, contattaci.
Esistono due tipi di Centri di cura ECD: Centro di riferimento e Centro emergente.
Un Centro di Cura di Riferimento ECD è un centro in cui l’istituzione o un medico dell’istituzione ha trattato cinque o più pazienti ECD. Questi centri sono disposti e in grado di prescrivere trattamenti ECD. Il medico responsabile di ciascun centro è disposto a fornire consulenze formali o informali sui casi ECD di altri centri, nel rispetto delle politiche e delle procedure locali relative all’esecuzione di tali consulenze. Questi centri dispongono anche di un patologo che ha familiarità con le manifestazioni istopatologiche eterogenee di ECD e che è disposto a collaborare sui casi di ECD.
Un Centro di Cura Emergente ECD è un’istituzione interessata a curare i pazienti ECD ma che non ha ancora trattato cinque o più pazienti ECD. Tutti i medici interessati a identificare la propria struttura come Centro di Riferimento o Centro di Cura Emergente sono invitati a contattare l’organizzazione.
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Ultimo aggiornamento: 02/27/25