डेटा और खोज के माध्यम से ECD अनुसंधान को आगे बढ़ाना

डेटा और खोज के माध्यम से ECD अनुसंधान को आगे बढ़ाना

Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) को हमारे अनुदान कार्यक्रम के माध्यम से वर्तमान में वित्तपोषित अभिनव शोध परियोजनाओं में से एक को उजागर करने पर गर्व है। मेयर चिल्ड्रेंस हॉस्पिटल IRCCS और इटली में फ्लोरेंस विश्वविद्यालय में डॉ. फ्रांसेस्को पेरोनेल के...
ECDGA उत्सव रात्रिभोज में क्या अपेक्षा करें

ECDGA उत्सव रात्रिभोज में क्या अपेक्षा करें

2025 रोगी एवं परिवार सम्मेलन में ज्ञान, साझा कहानियों और प्रभावशाली वार्तालापों से भरे एक दिन के बाद, ECD ग्लोबल अलायंस सभी उपस्थित लोगों को एक हार्दिक और यादगार उत्सव रात्रिभोज में शामिल होने के लिए आमंत्रित करता है – यह एक ऐसा समय है जब हम रुकेंगे, चिंतन...
विचारणीय विषय: ECD के साथ स्वस्थ भोजन करना

विचारणीय विषय: ECD के साथ स्वस्थ भोजन करना

Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसी दुर्लभ स्थिति के साथ रहते समय, दैनिक विकल्प – जैसे कि आपकी थाली में क्या है – आपके महसूस करने के तरीके में एक सार्थक अंतर ला सकते हैं। जबकि कोई विशिष्ट ” ECD आहार” नहीं है, संतुलित, सचेत तरीके से खाने से समग्र...
बार्सिलोना के लिए तैयार हो जाइए: ईसीडी यात्रियों के लिए एक गाइड

बार्सिलोना के लिए तैयार हो जाइए: ईसीडी यात्रियों के लिए एक गाइड

यात्रा रोमांचक हो सकती है—लेकिन एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से पीड़ित लोगों के लिए, इसके साथ अतिरिक्त चिंताएँ भी जुड़ी हो सकती हैं। चाहे आप अपनी पहली ईसीडीजीए रोगी एवं परिवार सभा में शामिल हो रहे हों या समुदाय से फिर से जुड़ने के लिए वापस आ रहे हों, सोच-समझकर तैयारी...
समाधान का हिस्सा बनें: ECDGA के मिशन में योगदान करने के तरीके

समाधान का हिस्सा बनें: ECDGA के मिशन में योगदान करने के तरीके

Erdheim-Chester रोग ( ECD ) को बेहतर ढंग से समझने और उसका इलाज करने की यात्रा में हर आवाज़ मायने रखती है।चाहे आपको हाल ही में बीमारी का पता चला हो, आप किसी प्रियजन की देखभाल कर रहे हों, या बस कुछ अलग करना चाहते हों, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) के...
Erdheim-Chester रोग क्या है?

Erdheim-Chester रोग क्या है?

नव निदान प्राप्त लोगों के लिए एक परिचय यदि आपको या आपके किसी प्रियजन को हाल ही में Erdheim-Chester रोग ( ECD ) का निदान प्राप्त हुआ है, तो आप अभिभूत, भ्रमित या यहां तक ​​कि डरे हुए महसूस कर सकते हैं। यह पूरी तरह से समझ में आता है। ECD एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति है, और...