by Asmaa Javed | दिसम्बर 31, 2017 | समाचार
एक चीनी ईसीडी रोगी का एर्डहेम चेस्टर अनुभव: 2012 से 2017 27 अप्रैल, 2017 को अनझेन किन द्वारा लिखित मैंने पहली बार इस दुर्लभ बीमारी का नाम दिसंबर 2012 में सुना था जब मेरे बाएं हाथ की आंतरिक स्थिरीकरण सर्जरी हुई थी। मेरे डॉक्टर ने मेरी बाईं ह्यूमरस हड्डी से ऊतक की एक...
by Asmaa Javed | दिसम्बर 31, 2017 | समाचार
Erdheim-Chester डिजीज 15 वर्षीय किशोर को अत्यंत दुर्लभ रक्त कैंसर का पता चला, जो मुख्यतः वयस्कों में पाया जाता है, और वह अपनी जान देकर जीवित रहा। एलिजाबेथ एस. एंडरसन, ईसीडी ग्लोबल अलायंस द्वारा 13 जुलाई, 2017 “क्या आप एर्डहाइम-चेस्टर रोग से पीड़ित किसी अन्य युवा...
by Asmaa Javed | दिसम्बर 31, 2017 | Uncategorized @hi
एक ECD रोगी ने अपने मित्रों और परिवार के साथ मिलकर ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाने और ECDGA के लिए धन जुटाने के लिए एक स्थानीय रेस्तरां में धन एकत्र किया! इस रेडियो साक्षात्कार ने इस बात को फैलाने में मदद...
by Asmaa Javed | दिसम्बर 31, 2017 | समाचार
फ्रेश फेसेस प्रोजेक्ट ECD पीड़ितों के साथ खड़ा है: ये हैं उनकी कहानियाँ डॉन स्मिथ के साथ साक्षात्कार कैलिन एम. लॉरेंस द्वारा दिसंबर 2017 मेरा जन्म और पालन-पोषण शिकागो में एक स्नेही माँ ने किया, जिन्होंने न केवल मुझे एक बेहतरीन माँ बनना सिखाया, बल्कि मुझे...
by Asmaa Javed | दिसम्बर 31, 2017 | समाचार
कैटलिन ने आशा को पकड़ा यह प्रेरणादायक युवा अधिवक्ता ई.सी.डी. पर अपने विचार साझा करती हैं। जेसिका कॉर्करन, ईसीडी ग्लोबल अलायंस द्वारा 28 नवंबर, 2017 कैटलिन वाल्च से मिलिए, जो एक उभरती हुई मरीज़ समर्थक स्टार हैं। ईसीडी मरीज़ टोनी गिआम्ब्रा की 11 साल की पोती होने के...
