ट्यूनीशिया में ख़तरा

ट्यूनीशिया में ख़तरा

एक दुर्लभ रोग से पीड़ित रोगी ने अपने लिए आवश्यक समाधान खोजने के संघर्ष के बारे में बताया। हिबा तोहमे द्वारा मेरा नाम हिबा तोहमे है, मैं 45 वर्षीय युवती हूँ, 19 वर्षीय लड़के की माँ हूँ। मैंने मार्च 2020 तक एक शांत, शांत, गतिशील और मेहनती जीवन जिया; जब महामारी के कारण...
मकई के खेत में चमत्कार

मकई के खेत में चमत्कार

जब आशा की कमी थी, Erdheim-Chester रोग के इस रोगी को एक ऐसी चिकित्सा टीम मिली जिसने उसकी अपेक्षा से कहीं अधिक काम किया, तथा उसे वह आशा प्रदान की जिसकी उसे एक ऐसे जीवन को पाने के लिए आवश्यकता थी जिसे वह अपना सके। एडम ग्रीन द्वारा जुलाई 2017 में मुझे एक फ़ोन आया जिसने...

टेनेसी ECD रोगी दुर्लभ बीमारी को हराने की कोशिश कर रहा है

जो लोफारो अपने समुदाय में दुर्लभ रोग दिवस के लिए जागरूकता बढ़ाते हैं, इसके लिए वे इस दुर्लभ रोग से संघर्ष करने की अपनी कहानी साझा करते हैं, चाहे इसमें कितनी भी बाधाएं क्यों न...

दुर्लभ रोग दिवस पर विशेषज्ञों का कहना है कि “हार न मानें”

दुर्लभ रोग दिवस उन विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाता है जो हममें से बहुत कम लोगों को प्रभावित करते हैं। वाशिंगटन में एक ECD रोगी ने अपनी जान बचाने के लिए संघर्ष करने की अपनी कहानी साझा...