हमारे बारे में

हमारा विशेष कार्य

ECD ग्लोबल अलायंस Erdheim-Chester रोग से संबंधित जागरूकता, सहायता, शिक्षा और अनुसंधान के लिए समर्पित है। यह संगठन निम्नलिखित को पूरा करने के लिए वैश्विक समुदाय के साथ काम करता है:

ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाएं. हम रोग का शीघ्र निदान करने तथा रोग और उपचार के संबंध में ज्ञान बढ़ाने के लिए प्रयास और चिंता को प्रोत्साहित करने का प्रयास करते हैं।

रोग से प्रभावित लोगों को सहायता प्रदान करें। हम ECD से प्रभावित लोगों के बोझ को यथासंभव कम करने के लिए सभी रास्ते अपनाते रहेंगे। बीमारी से प्रभावित अन्य लोगों को जानकारी, रेफरल और व्यक्तिगत संपर्क प्रदान करना ECDGA के माध्यम से दी जाने वाली सहायताओं में से कुछ हैं।

अनुसंधान कार्यक्रमों का समर्थन एवं समर्थन करना। ऐसे शोध कार्यक्रमों का उद्देश्य (ए) बीमारी, (बी) बीमारी के लिए प्रभावी उपचार, (सी) संभावित इलाज और/या (डी) बीमारी को पूरी तरह से रोकने के तरीकों के बारे में अधिक जानना है। इसमें चिकित्सा कर्मियों, शोध कर्मियों और अन्य स्वास्थ्य संगठनों के साथ सहयोग करना शामिल होगा, लेकिन जरूरी नहीं कि यह इन्हीं तक सीमित हो, ताकि उन क्षेत्रों को परिभाषित करने में मदद मिल सके जहां शोध की आवश्यकता है, शोध को वित्तपोषित किया जा सके और अन्य स्वास्थ्य एजेंसियों को ECD शोध के लाभों को बढ़ावा देने में मदद मिल सके। गठबंधन अपने सदस्यों से आवश्यक जानकारी को प्रलेखित दिशा-निर्देशों के अनुसार शोध समुदाय तक पहुँचाने के लिए एक माध्यम के रूप में भी काम करेगा।

ECD के संबंध में शैक्षिक सामग्री साझा करें और इच्छुक पक्षों के बीच सूचना साझा करने में सुविधा प्रदान करें। इसमें मरीजों, प्रियजनों, चिकित्सा कर्मियों, शोध कर्मियों, मीडिया और अन्य संगठनों को ECD से संबंधित वर्तमान, विश्वसनीय और तथ्यात्मक जानकारी प्रदान करना शामिल है। इसमें गठबंधन के लक्ष्यों को बढ़ावा देने के लिए कार्यशालाओं, संगोष्ठियों और अन्य बैठकों को बढ़ावा देना, प्रायोजित करना और आयोजित करना भी शामिल होगा।

प्रभाव का एक दशक

अधिकांश लोगों के लिए, Erdheim-Chester रोग का अनुभव उत्तर की निराशाजनक, भयावह खोज से शुरू होता है।

यह बात निश्चित रूप से ECD ग्लोबल अलायंस की संस्थापक कैथी ब्रूअर और उनके दिवंगत पति गैरी के लिए सच थी। अपनी मृत्यु के समय गैरी 20 वर्षों से बीमार थे और तीन वर्षों से बहुत बीमार थे। उनमें किडनी की बीमारी के लक्षण थे और वास्तव में, उनका किडनी ट्रांसप्लांट भी हुआ था। लेकिन कैथी को उनके शव परीक्षण के बाद ही पता चला कि Erdheim-Chester ही असली कारण था।

यह एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी के साथ चुनौती है। जब कोई स्थिति दुनिया भर में केवल अनुमानित 1,000 लोगों को प्रभावित करती है, तो कुछ ही चिकित्सकों के पास इसका निदान करने के लिए आवश्यक जानकारी होती है, खासकर जब यह हड्डियों में दर्द और वजन घटने से लेकर दृष्टि और संतुलन की समस्याओं तक के लक्षणों के साथ प्रकट हो सकती है। (कई शारीरिक प्रणालियों में, ECD पिट्यूटरी और एड्रेनल ग्रंथियों, फेफड़ों, हृदय, गुर्दे और मस्तिष्क के आसपास की झिल्ली को प्रभावित कर सकता है।)

हालांकि, आज ECD कहानी 2008 की तुलना में काफी अलग है और इसका कारण है ECD ग्लोबल अलायंस। इंटरनेट के माध्यम से एक-दूसरे से मिलने वाले मरीज़ों की देखभाल करने वालों द्वारा शुरू किया गया यह अलायंस छह परिवारों से बढ़कर लगभग 800 परिवारों तक पहुँच गया है और इसने ECD मरीजों के लिए दृष्टिकोण को नाटकीय रूप से बदल दिया है।

आज, अधिकांश ECD रोगी कई उपचारों में से किसी एक के साथ रोग की प्रगति को नियंत्रित कर सकते हैं। कई लोग 3-5 साल की सामान्य जीवन प्रत्याशा का सामना करने से लेकर अपने जीवन को आगे बढ़ाते हुए लक्षणों का प्रबंधन करने तक पहुँच गए हैं।