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डॉ. सैम रेनॉल्ड्स, हेमेटोलॉजिस्ट-ऑन्कोलॉजिस्ट द्वारा एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) के साथ साझेदारी में प्रस्तुत। यह प्रस्तुति एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ (ECD) की आणविक और नैदानिक जटिलता का अन्वेषण करती है—एक दुर्लभ हिस्टियोसाइटिक विकार जो हिस्टियोसाइट्स नामक असामान्य प्रतिरक्षा कोशिकाओं के अत्यधिक उत्पादन द्वारा चिह्नित होता है।
डॉ. गौरव गोयल, अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम द्वारा एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ईसीडीजीए) के साथ साझेदारी में प्रस्तुत यह प्रस्तुति एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) में उत्तरजीविता अनुसंधान के महत्व और उस अनुसंधान को आकार देने में रोगियों द्वारा निभाई जाने वाली महत्वपूर्ण भूमिका का पता लगाती है।
डायबिटीज इन्सिपिडस (डीआई), जिसे अब आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी (एवीपी-डी) कहा जाता है, का प्रबंधन रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों के लिए महत्वपूर्ण है - विशेष रूप से एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) या लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस (एलसीएच) से पीड़ित रोगियों के लिए, जहां एवीपी-डी अधिक आम है।
जेवियर सोलनिच, एम.डी., पी.एच.डी. बेलविटगे यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल (बी.यू.एच.) में एक आंतरिक चिकित्सा चिकित्सक हैं, जहां वे प्रतिरक्षा संबंधी विकारों और हिस्टियोसाइटोसिस सहित दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त रोगियों के उपचार में विशेषज्ञ हैं।
ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को संभावित नैदानिक परीक्षणों को खोजने और नामांकन बाधाओं को दूर करने में मदद करने के लिए क्लिनिकल ट्रायल सपोर्ट सेंटर (CTSC) नामक एक निःशुल्क सेवा प्रदान करती है। यह वेबिनार प्रक्रिया पर चर्चा करेगा और Erdheim-Chester रोगियों का समर्थन करेगा।
रोगियों और उनके परिवारों तथा उनकी देखभाल करने वाले स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को प्रदान की जाने वाली विभिन्न शिक्षा संसाधनों और सहायता सेवाओं का अवलोकन।
8वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी 16 नवंबर, 2021 को आयोजित की गई थी। यह आभासी अनुभव इस उम्मीद में आयोजित किया गया था कि चिकित्सा समुदाय को Erdheim-Chester रोग और अन्य हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ को साझा करने का अवसर प्रदान किया जाएगा।
ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन ने ऑफिस विजिट से परे वर्चुअल शिक्षा श्रृंखला, भाग दो: कार्यात्मक पोषण और कल्याण की सह-मेजबानी की।
प्रमाणित व्यक्तिगत प्रशिक्षक और मूवमेंट विशेषज्ञ, टिम फेसिओला, हमारे साथ एक बातचीत में शामिल होते हैं, जिसमें वे किसी दीर्घकालिक बीमारी या किसी दुर्लभ बीमारी, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, के प्रबंधन में जीवन में मूवमेंट और व्यायाम को शामिल करने के बारे में बात करते हैं।
क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेने से मरीज़ और समुदाय को कई फ़ायदे हो सकते हैं। हमें उम्मीद है कि यह सत्र आपको क्लिनिकल ट्रायल को बेहतर ढंग से समझने, ट्रायल के बारे में अपने डॉक्टर से बात करने के तरीके को समझने और सही संसाधनों के साथ तैयार होने का एहसास दिलाने में मदद करेगा।
एलिसाबेथिनन हॉस्पिटल लिंज़ के डॉ. माइकल गिर्शिकोफस्की जर्मन भाषी ECD रोगियों और परिवारों को ECD बारे में समझाते हैं।
केविन ओ'ब्रायन, एनपी, और जोसेफ लेसी को मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों और उनसे निपटने के लिए प्रभावी तकनीकों पर चर्चा करते हुए सुनें। एक ECD रोगी से सीधे तौर पर जानकारी प्राप्त करें जो मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं पर विजय पाने की अपनी प्रेरक यात्रा साझा करता है।
एक अनुभवी ECD देखभालकर्ता की बात सुनें, जो आत्म-देखभाल के लिए अपनी अंतर्दृष्टि और समाधान तंत्र साझा कर रही हैं।
यह हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन के साथ सह-आयोजित बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल शिक्षा श्रृंखला की शुरुआत है।
नवीनतम एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) सर्वसम्मति दस्तावेज़ को समझाने और देखभाल और भुगतानकर्ता समर्थन के लिए इसका उपयोग करने के तरीके को जानने के लिए एक शैक्षिक वेबिनार आयोजित किया गया था।
नवीनतम ईसीडी सहमति दिशानिर्देश 2020 की इस समीक्षा में, प्रस्तुति और चर्चा चिकित्सा पेशेवर समुदाय के लिए तैयार की गई है।
इस वेबिनार में, मेमोरियल स्लोअन केटरिंग कैंसर सेंटर (एमएसके) के डॉक्टर आपकी इस समझ को और बेहतर बनाने में मदद करेंगे कि वर्तमान नेत्र समस्या किस प्रकार दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है और बेहतर परिणाम कैसे प्राप्त किए जा सकते हैं।
हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन और एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस द्वारा सह-आयोजित इस वेबिनार में ईसीडी पर ध्यान केंद्रित किया गया तथा सभी हिस्टियोसाइटिक विकारों में अंतःस्रावी स्थितियों और उनके प्रबंधन को शामिल किया गया।
हिस्टियोसाइटोसिस के लिए हाल ही में प्रकाशित राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क (एनसीसीएन) दिशानिर्देश® की समीक्षा।
अलबामा बर्मिंघम विश्वविद्यालय के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और एर्डहेम-चेस्टर के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन विषय पर प्रस्तुति देकर शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया।
अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और एर्डहेम-चेस्टर के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन विषय पर प्रस्तुति देकर शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया।
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