यात्रा रोमांचक हो सकती है—लेकिन एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से पीड़ित लोगों के लिए, इसके साथ अतिरिक्त चिंताएँ भी जुड़ी हो सकती हैं। चाहे आप अपनी पहली ईसीडीजीए रोगी एवं परिवार सभा में शामिल हो रहे हों या समुदाय से फिर से जुड़ने के लिए वापस आ रहे हों, सोच-समझकर तैयारी करने से आपकी यात्रा अधिक सुगम, अधिक आरामदायक और कम तनावपूर्ण हो सकती है।
इस साल का सम्मेलन 26 मई, 2025 को बार्सिलोना, स्पेन के बेलविटगे यूनिवर्सिटी अस्पताल में होगा। आपको तैयार और तनावमुक्त महसूस कराने के लिए, हमने कुछ सुझाव दिए हैं जो व्यावहारिकता और करुणा का मिश्रण हैं—क्योंकि किसी दुर्लभ बीमारी के साथ यात्रा करना आपको सशक्त महसूस कराना चाहिए, न कि बोझिल।
1. पहले से योजना बनाएं—खासकर जब बात चिकित्सा ज़रूरतों की हो
इससे पहले कि आप अपना सूटकेस खोलें, सुनिश्चित करें कि आपकी चिकित्सा और यात्रा संबंधी आवश्यक वस्तुएं व्यवस्थित हैं:
- चिकित्सा रिकॉर्ड की प्रतियां, हाल के परीक्षण के परिणाम, तथा खुराक के साथ दवाओं की सूची साथ लाएं ।
- सभी दवाइयाँ अपने साथ रखें— देरी होने की स्थिति में अतिरिक्त खुराक भी साथ रखें। अगर आप सुइयाँ, सिरिंज या नियंत्रित दवाइयाँ ले जा रहे हैं, तो अपने डॉक्टर का पत्र भी साथ रखें।
- आपातकालीन स्थिति में कहाँ जाना है, यह जानें । अपने होटल के सबसे नज़दीकी अस्पताल या आपातकालीन देखभाल केंद्र के स्थान के बारे में जानकारी प्राप्त करें।
अगर आप अंतरराष्ट्रीय उड़ान भर रहे हैं, तो चिकित्सा सुविधाओं से जुड़ी एयरलाइन नीतियों की जाँच करें—कुछ एयरलाइनें जल्दी बोर्डिंग की अनुमति देती हैं या व्हीलचेयर सहायता प्रदान करती हैं। अगर आपको अतिरिक्त सहायता की ज़रूरत है, तो बेझिझक अनुरोध करें।
2. आराम पहले: स्मार्ट कपड़े और जूते
मई के अंत में बार्सिलोना में आमतौर पर गर्म, धूप वाला मौसम रहता है और तापमान औसतन 60-75°F (16-24°C) के बीच रहता है। हल्के कपड़े और हवादार कपड़े पहनने का विचार करें।
आवश्यक वस्तुओं में शामिल हैं:
- आरामदायक चलने वाले जूते (कई सड़कें पत्थर की बनी हैं!)
- ठंडे बैठक कक्षों या शाम के लिए हल्का जैकेट या स्वेटर
- दिन के समय धूप से बचने के लिए टोपी और धूप का चश्मा
- यदि आपको सूजन आने या लंबे समय तक उड़ान भरने की समस्या है तो यात्रा के दौरान संपीड़न मोजे पहनें
यदि थकान एक समस्या है, तो याद रखें कि आपके लिए कपड़े पहनना ठीक है – चाहे इसका मतलब सैंडल के बजाय स्नीकर्स हो या ऐसा पहनावा जो हवाई अड्डे की सुरक्षा को सरल बनाता हो।
3. एक “वेलनेस ट्रैवल किट” बनाएं
इस छोटे, समर्पित थैले में निम्नलिखित शामिल हो सकते हैं:
- दवाएं और पूरक
- आपकी आहार संबंधी आवश्यकताओं के अनुरूप स्नैक्स
- हैंड सैनिटाइज़र, टिशू और सैनिटाइज़िंग वाइप्स
- पुन: प्रयोज्य पानी की बोतल (हाइड्रेटेड रहें!)
- तनाव से राहत के लिए शोर-निवारक हेडफ़ोन, स्लीप मास्क या सुखदायक संगीत
- वक्ताओं के लिए प्रश्न लिखने या त्वरित विचार लिखने के लिए एक छोटा नोटपैड
तैयार महसूस करने से यात्रा की चिंता कम हो सकती है और पहुंचने पर आपको संपर्क पर ध्यान केंद्रित करने में मदद मिल सकती है।
4. खुद को आराम करने की अनुमति दें
यात्रा करने में ऊर्जा लगती है—और पूरे दिन कार्यक्रमों में शामिल होने में भी। सुनिश्चित करें कि:
- गतिविधियों के बीच ब्रेक का समय निर्धारित करें।
- उन सत्रों को प्राथमिकता दें जो आपके लिए सबसे अधिक महत्वपूर्ण हैं।
- यदि आपको शांत समय या आराम की आवश्यकता हो तो दूसरों को बताएं।
ईसीडीजीए कार्यक्रम करुणा को ध्यान में रखकर बनाया गया है। आप ऐसे लोगों से घिरे रहेंगे जो ईसीडी को समझने का मतलब समझते हैं। यह सब करने का कोई दबाव नहीं है।
5. सहायता के साथ यात्रा कर रहे हैं? योजना साझा करें
अगर कोई देखभालकर्ता, दोस्त या परिवार का सदस्य आपके साथ आ रहा है, तो साथ मिलकर यात्रा कार्यक्रम की समीक्षा करें और अपनी ज़रूरतों पर बात करें—चाहे वह भोजन की योजना हो, दवाइयों की याद दिलाना हो, या सिर्फ़ नैतिक समर्थन हो। यह सभा देखभालकर्ताओं के लिए भी उतनी ही महत्वपूर्ण है जितनी कि मरीज़ों के लिए, और साथ मिलकर इसमें शामिल होना एक सार्थक साझा अनुभव हो सकता है।
6. ECDGA टीम के साथ जुड़े रहें
अगर आपकी यात्रा नज़दीक आते ही आपके मन में कोई सवाल उठे, या आपको यात्रा-अनुकूल जानकारी ढूँढ़ने में मदद चाहिए, तो ECDGA टीम आपकी मदद के लिए मौजूद है। हम चाहते हैं कि हर आने वाला व्यक्ति पूरे कार्यक्रम के दौरान सुरक्षित, समर्थित और सुरक्षित महसूस करे।
अगर आप बार्सिलोना में हमारे साथ शामिल हो रहे हैं, तो हम आपका स्वागत करने के लिए बेताब हैं। यह वार्षिक सम्मेलन एक आयोजन से कहीं बढ़कर है—यह कहानियाँ साझा करने, आशा खोजने और अकेलापन कम महसूस करने का एक अवसर है।
पैक करने के लिए तैयार हैं?
बार्सिलोना गर्म हवाओं, सार्थक बातचीत और दूसरों और खुद से फिर से जुड़ने के मौके के साथ आपका इंतज़ार कर रहा है। अपना बैग सावधानी से पैक करें, और अपने पूरे व्यक्तित्व को साथ लेकर आएँ—चाहे आज वह कैसा भी दिख रहा हो।
हम तुम्हें वहां मिलेंगे.
एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी किसी भी समस्या के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।