देखभालकर्ता की जानकारी
यदि कोई देखभालकर्ता ECD रोगियों से प्रेम करने वाले और उनकी देखभाल करने वाले अन्य लोगों से जुड़ना चाहता है, तो कृपया संगठन से संपर्क करें।
देखभाल करना बहुत कठिन काम है। कई देखभाल करने वालों के लिए, शारीरिक और भावनात्मक मांगें निरंतर होती हैं और आपको थका हुआ महसूस कराती हैं। परिवार और दोस्तों से दूर जाना आसान है, ठीक उस समय जब आपको उनकी सबसे ज़्यादा ज़रूरत होती है। देखभाल करने वाले की थकान से बचने के लिए, आपको अपना ख्याल रखना याद रखना चाहिए। खुद की देखभाल करना आपके प्रियजन की देखभाल करने के सबसे महत्वपूर्ण तरीकों में से एक हो सकता है।
नोट: कभी-कभी Erdheim-Chester रोग ( ECD ) कम गंभीर होता है और देखभाल की मांग भी कम गंभीर होती है। यह अद्भुत और बिल्कुल सामान्य है, लेकिन फिर भी इस खंड में दी गई सलाह वर्षों तक मददगार हो सकती है।
अपना ख्याल रखने का एक तरीका यह है कि आप दूसरों को अपनी मदद करने दें। जब कोई व्यक्ति आपसे पूछे कि वे क्या कर सकते हैं, तो उन चीज़ों के विशिष्ट उदाहरण दें जो वे मदद करने के लिए कर सकते हैं। कुछ उदाहरण जो आप दे सकते हैं वे हैं खाना पकाना, घास काटना, किराने की दुकान, घर की कुछ मरम्मत का काम, कागज़ात निपटाना, बीमा फ़ॉर्म भरना, आदि। ज़्यादातर लोग मदद करना चाहते हैं, बस उन्हें नहीं पता कि क्या करना है। अगर आप उन्हें कुछ करने के लिए देते हैं तो वे बेहतर महसूस करेंगे और आपको वह मदद मिलेगी जिसकी आपको ज़रूरत है। सुझाए गए काम को व्यक्ति की रुचियों और क्षमताओं से मिलाने की कोशिश करें।
एक देखभालकर्ता के रूप में यह भी महत्वपूर्ण है कि आप अपने परिवार, मित्रों और अन्य लोगों से संपर्क बनाए रखें जो समझते हैं कि आप किस स्थिति से गुजर रहे हैं। दूसरों के साथ संवाद करने में समय व्यतीत करें। अपने डर, तनाव, चिंता आदि को अपने अंदर ही दबाए न रखें। किसी ऐसे व्यक्ति को खोजें जिस पर आप भरोसा कर सकें और जो आपके विचारों और चिंताओं को साझा कर सके। आप इसके लिए अपने परिवार, दोस्तों या चर्च के सदस्यों की पिछली सहायता संरचना की ओर देख सकते हैं। या, आप किसी देखभालकर्ता सहायता समूह की ओर रुख करना चाह सकते हैं। ये सहायता समूह आमतौर पर आपके चर्च, आपके डॉक्टर के कार्यालय या ऑनलाइन के माध्यम से पाए जा सकते हैं। ऐसा ही एक ऑनलाइन संगठन नेशनल फैमिली केयरगिवर्स एसोसिएशन (http://www.nfcacares.org) है।
एक देखभालकर्ता के रूप में याद रखने वाली एक और महत्वपूर्ण बात यह है कि अपने व्यक्तिगत स्वास्थ्य पर नजर रखें। स्वस्थ भोजन खाना, पर्याप्त नींद लेना, व्यायाम करना, नियमित जांच के लिए अपने डॉक्टर से मिलना और ज़रूरत पड़ने पर आराम करने के लिए समय निकालना याद रखें। यदि आप देखभाल करने वाले के रूप में बीमार हो जाते हैं, तो याद रखें कि आपको ठीक होने के लिए जो भी ज़रूरी है, वो करें। जब आप अपने बीमार प्रियजन की देखभाल कर रहे हों, तो ये सब करना बहुत मुश्किल होता है, लेकिन याद रखें कि आपको जितना संभव हो सके उतना स्वस्थ रहने की ज़रूरत है, अगर अपने लिए नहीं, तो अपने प्रियजन के लिए।
अपने प्रियजन की आवश्यकताओं और अपनी आवश्यकताओं के बीच सचेत रूप से संतुलन बनाए रखना आपके और आपके प्रियजन के कल्याण के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण है। जब आपका कोई प्रियजन बीमार हो तो उसकी देखभाल करना आपके लिए सबसे मुश्किल कामों में से एक है। यह तनावपूर्ण और अक्सर बहुत अकेलापन भरा होता है। यह सबसे ज़्यादा प्यार और देने वाले कामों में से एक है जिसे करने का आपको कभी मौका मिलेगा। संतुलन के साथ, आप प्यार और करुणा के साथ जो करना है उसे जारी रखने के लिए बेहतर स्थिति में होंगे और साथ ही देखभाल करने वाले के बर्नआउट के जोखिम को कम करेंगे।
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