देखभाल केंद्र
ECD केयर सेंटर
ECD केयर सेंटर का एक नेटवर्क रोगियों को निदान की पुष्टि करने और उपचार और निरंतर देखभाल प्रदान करने के लिए जानकार डॉक्टरों को खोजने में मदद करने के लिए उपलब्ध है। कई रोगियों को अक्सर लक्षण शुरू होने से लेकर निदान तक लंबी देरी का अनुभव होता है। हम समझते हैं कि रोगियों और उनके परिवारों के लिए प्रतीक्षा करना बेहद कठिन है। कई बार, निदान के बाद भी कठिनाइयाँ जारी रह सकती हैं यदि रोगी को उनकी चिकित्सा टीम द्वारा बताया जाता है कि उन्हें ECD के इलाज का कोई अनुभव नहीं है। ECDGA में हम मानते हैं कि केयर सेंटर की पहचान रोगियों की मदद करेगी क्योंकि वे अपने क्षेत्र में ECD रोगियों के इलाज में रुचि और ज्ञान के साथ एक चिकित्सा टीम की तलाश करते हैं।
ECD रोगी की देखभाल करना जटिल है और इसके लिए विशेषज्ञों की एक टीम की आवश्यकता होती है। ECD रोगियों को सर्वोत्तम देखभाल प्रदान करने के लिए विशेषज्ञों की एक टीम उपलब्ध कराने के लिए कई संस्थान प्रतिबद्ध हैं। ECD केयर रेफरल सेंटर का यह नेटवर्क ECD रोगियों की मदद के लिए उपलब्ध है और रोगी की स्थानीय चिकित्सा टीम के साथ काम करेगा। रोगियों और स्थानीय डॉक्टरों से आग्रह किया जाता है कि वे ECD रोगियों के निदान, उपचार और निगरानी में सहायता के लिए इन केंद्रों पर संपर्क करें।
कई बार मरीज़ ECD केयर सेंटर तक नहीं जा पाते। ऐसे में मरीज़ को घर के नज़दीक ऐसे डॉक्टर की ज़रूरत हो सकती है जो ECD और ECD से पीड़ित व्यक्ति की देखभाल के बारे में जानकारी रखता हो।
ECDGA रोगी नेविगेटर के पास केयर सेंटर के बाहर के चिकित्सकों के बारे में जानकारी तक पहुँच है जो ECD से परिचित हैं। यदि आप एक रोगी या परिवार के सदस्य हैं, और आपको केयर सेंटर के बाहर के चिकित्सकों के बारे में जानकारी चाहिए, तो कृपया हमसे संपर्क करें।
ECD देखभाल केंद्र दो प्रकार के होते हैं: रेफरल केंद्र और इमर्जिंग केंद्र।
ECD रेफरल केयर सेंटर वह होता है, जहां संस्थान या संस्थान के चिकित्सक ने पांच या उससे अधिक ECD रोगियों का उपचार किया हो। ये केंद्र ECD उपचार निर्धारित करने के लिए इच्छुक और सक्षम हैं। प्रत्येक केंद्र का प्रमुख चिकित्सक अन्य केंद्रों पर ECD मामलों पर औपचारिक या अनौपचारिक परामर्श प्रदान करने के लिए तैयार है, जो इन परामर्शों को करने से संबंधित स्थानीय नीतियों और प्रक्रियाओं के अधीन है। इन केंद्रों में ECD की विषम हिस्टोपैथोलॉजिकल अभिव्यक्तियों से परिचित एक पैथोलॉजिस्ट भी होता है जो ECD मामलों पर सहयोग करने के लिए तैयार होता है।
ECD इमर्जिंग केयर सेंटर एक ऐसी संस्था है जो ECD रोगियों की देखभाल करने में रुचि रखती है, लेकिन उसने अभी तक पांच या उससे अधिक ECD रोगियों का इलाज नहीं किया है। कोई भी चिकित्सा पेशेवर जो अपने संस्थान को रेफरल या इमर्जिंग केयर सेंटर के रूप में पहचानना चाहता है, उसे संगठन से संपर्क करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है।
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अंतिम अद्यतन: 02/27/25