על ידי Steven May Jr | מאי 6, 2025 | חדשות ECDGA
בזמן שאתם מתכוננים להשתתף בכנס השנתי העשירי לחולים ומשפחות, המתקיים על ידי הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ), אנו רוצים להבטיח שיהיה לכם את כל המידע וההקשר המעשיים הדרושים לכם כדי להרגיש בטוחים ונתמכים מרגע הגעתכם לברצלונה. כנס זה עוסק ביותר ממידע בלבד...
על ידי Asmaa Javed | מאי 6, 2025 | חדשות ECDGA
מדוע אבחון מוקדם חשוב Erdheim-Chester : סיפורו של מארק אבחון של מחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) יכול להיות מכריע. עבור רבים, הדרך למציאת תשובות ארוכה, מבלבלת, ולעתים קרובות מסומנת בשנים של אי ודאות. אבל ישנם סיפורים שמזכירים לנו מדוע מודעות, בדיקות בזמן...
על ידי Steven May Jr | מאי 3, 2025 | חדשות ECDGA
ההתקדמות במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) אינה מתרחשת בבידוד. היא מתאפשרת הודות לשיתוף פעולה בין מדענים, קלינאים, חולים ומשפחות אשר מקדימים קדימה למרות הבלתי נודע. במרכז ההתקדמות הזו עומדת המועצה המייעצת הרפואית של הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) : צוות של...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) דורשת יותר מעובדות ומספרים – זה דורש אנשים. זה דורש תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ובמהלך חודש המתנדבים , אנו נרגשים להכיר בסוג מיוחד מאוד של מתנדבים: מגייסי כספים שהופכים אירועים יומיומיים לשינוי חיים....
