על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2016 | חֲדָשׁוֹת
נער הסובל ממחלת Erdheim-Chester זוכה לבלות יום עם טייסים צבאיים ומטוסים ולטיס סימולטור מטוסים בחליפת טיסה אישית משלו.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2016 | חֲדָשׁוֹת
מטופל קנדי מספר על המסע שלו עם ECD ועל תקוותיו למערכת בריאות טובה יותר.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2016 | חֲדָשׁוֹת
"למרות השינוי שהחולה הביאה לחייה של ג'נט, היא מקבלת כל יום חדש בזרועות פתוחות, ושומרת את הדברים שחשובים לה באמת קרוב אליה. קטע זה נכתב על סמך האופטימיות הנצחית שלה וחיוכה...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2016 | חֲדָשׁוֹת
תקווה, אמונה וקהילה מתאחדות עבור חולה מחלת Erdheim-Chester הזה כדי לחזק את מאבקו במחלה מתישה זו.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2016 | חֲדָשׁוֹת
נשיאת ומייסדת ECD Global Alliance, קתי ברואר, דיברה עם מועדון מקומי על התקדמות העמותה המקומית.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2015 | חֲדָשׁוֹת
בוב רוג "רס ואשתו, פיליס, מארחים את מרוץ 5K Park-to-Park ECD Angel of Hope ב-19 בספטמבר כדי לגייס כספים ולהעלות את המודעות למחלה הנדירה. בוב אובחן כחולה במחלת Erdheim-Chester הנדירה בעקבות פציעה...
